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Charla «Ami Klin: Una nueva manera de diagnosticar el autismo» de TEDxPeachtree en español.
El diagnóstico temprano del trastorno de autismo puede mejorar las vidas de todos los afectados, pero la compleja red de causas lo hacen muy difícil de predecir. En TEDxPeachtree, Ami Klin describe un nuevo método de detección temprana que usa tecnologías de seguimiento ocular para medir las habilidades de compromiso social de los bebés y medir de manera confiable su riesgo de desarrollar autismo. (Filmado en TEDxPeachTree)
- Autor/a de la charla: Ami Klin
- Fecha de grabación: 2011-09-10
- Fecha de publicación: 2012-06-09
- Duración de «Ami Klin: Una nueva manera de diagnosticar el autismo»: 1184 segundos
Traducción de «Ami Klin: Una nueva manera de diagnosticar el autismo» en español.
Siempre quise convertirme en un laboratorio ambulante de compromiso social, para hacerme eco de los sentimientos, pensamientos, intenciones y motivaciones de otras personas al estar con ellas.
Como científico, siempre quise medir esa repercusión, ese sentido del otro que sucede tan rápido, en un abrir y cerrar de ojos.
Intuimos los sentimientos de otras personas.
Sabemos el significado de sus acciones incluso antes de que sucedan.
Siempre estamos en esa posición de ser objeto de la subjetividad de otro.
Siempre lo hacemos.
No podemos dejarlo de lado.
Es tan importante que las herramientas usadas para entendernos, para entender el mundo alrededor de ellos, está determinado por esa posición.
Somos sociales hasta la médula.
Mi viaje en el autismo comenzó cuando vivía en una unidad residencial para adultos con autismo.
La mayoría de esos individuos había pasado la mayor parte de su vida en hospitales para enfermos de larga duración.
De esto hace mucho tiempo.
Y para ellos, el autismo era devastador.
Tenían profundas discapacidades intelectuales.
No hablaban.
Pero por sobre todo, estaban extremadamente aislados del mundo a su alrededor, de su ambiente y de la gente.
De hecho, en ese momento, si uno entraba a una escuela para individuos con autismo, se escuchaba mucho ruido, mucho alboroto, acciones, gente haciendo cosas, pero siempre de forma individual.
Pueden estar mirando la luz en el techo, o estar aislados en una esquina, o tal vez envueltos en estos movimientos repetitivos, en movimientos autoestimulantes que no los llevan a ningún lado.
Muy, muy aislados.
Ahora sabemos que el autismo es esta alteración, la alteración de esta resonancia de la que les hablo.
Son habilidades de supervivencia.
Habilidades que heredamos durante muchos, cientos de miles de años de evolución.
Como verán, los bebés nacen en un estado de extrema fragilidad.
Sin alguien que les cuide, no sobrevivirían, por lo que parece lógico que la naturaleza los dotara de estos mecanismos de supervivencia.
Ellos se dirigen al cuidador.
Desde los primeros días y semanas de vida, los bebés prefieren escuchar sonidos humanos en vez solo sonidos del ambiente.
Prefieren mirar a la gente en vez de mirar cosas, e incluso mientras miran a la gente, miran a los ojos, porque el ojo es la ventana a las experiencias de la otra persona, tanto es así que prefieren mirar a gente que los está mirando y no a quienes no lo hacen.
Bien, se dirigen al cuidador o cuidadora.
Quien cuida al bebé, lo busca Y es de esta coreografía de refuerzo mutuo —de gran importancia para que aflore la mente—, depende la mente social, el cerebro social.
Siempre pensamos sobre el autismo como algo que sucede en una edad más avanzada.
Pero no.
Comienza con el principio de la vida.
Cuando los bebés se involucran con quienes les cuidan, pronto se dan cuenta de que hay algo entre las orejas que es muy importante, —es invisible, no lo puedes ver, pero es crucial— y se llama atención.
Y pronto aprenden, incluso antes de emitir una palabra, que pueden atraer esa atención y moverse para tener las cosas que quieren.
También aprenden a seguir la mirada de la gente, porque lo que sea que la gente esté mirando es sobre lo que está pensando.
Y pronto empiezan a aprender sobre el significado de las cosas, porque cuando alguien está mirando algo o apuntando a algo, no solo dan una indicación direccional, sino que dan el significado de la otra persona sobre ese objeto, la actitud, y pronto empiezan a construir este cuerpo de significados, pero significados que fueron adquiridos en el marco del campo de la interacción social.
Esos son significados que son adquiridos como parte de sus experiencias compartidas con otros.
Esta es una niña de 15 meses, y tiene autismo.
Y me estoy acercando tanto a ella que tal vez estoy a 5 cm de su cara, y ella me ignora por completo.
Imagínense si les hubiera hecho eso a Uds., y me acercara a 5 cm de su cara.
Seguramente harían dos cosas,
¿no es así?
Retrocederían.
Llamarían a la policía.
(Risas)
Harían algo, porque es literalmente imposible invadir el espacio físico de alguien y no tener una reacción.
Recuerden, lo hacemos por intuición, sin esfuerzo.
Esta es la sabiduría de nuestro cuerpo.
No es algo que está mediado por nuestro lenguaje.
Nuestro cuerpo simplemente lo sabe, y lo hemos sabido por mucho tiempo.
Y esto no es algo que le sucede solo a los humanos.
Les sucede a algunos de nuestros primos filáticos, porque si eres un mono, y miras a otro mono, y ese mono tiene una posición jerárquica más alta que tú, y eso se considera una señal de amenaza, no vivirás por mucho tiempo.
Lo que en otras especies son mecanismos de supervivencia, sin ellos no vivirían, los traemos al contexto de los seres humanos, y esto es lo que necesitamos: actuar, actuar socialmente.
Bien, ella me ignora, y estoy tan cerca, y Uds.
piensan que quizá no me puede ver, o no me puede escuchar.
Minutos después, se va a la esquina de la habitación, y encuentra una pequeña golosina, un M&M.
No pude atraer su atención, pero algo, un objeto, lo hizo.
Muchos de nosotros establecemos una gran dicotomía entre el mundo de las cosas y el mundo de las personas.
Para esta niña, esa línea divisoria no es tan clara, y no le atrae el mundo de las personas tanto como quisiéramos.
Recuerden que aprendemos mucho al compartir experiencias.
Lo que ella hace ahora es bifurcar su camino de aprendizaje a cada instante al aislarse cada vez más.
A veces sentimos que el cerebro es determinista, que define quiénes seremos.
Pero de hecho, el cerebro también se convierte en lo que somos, y al tiempo que su comportamiento se aleja del campo de la interacción social, esto es lo que sucede con su mente y esto lo que sucede con su cerebro.
El autismo es el trastorno genético más severa de todos los trastornos del desarrollo, y es un trastorno cerebral.
Es un trastorno que comienza mucho antes del nacimiento del niño.
Ahora sabemos que hay un amplio espectro de autismo.
Hay individuos que están totalmente incapacitados intelectualmente, pero hay otros superdotados.
Hay individuos que no hablan en absoluto, y otros que hablan mucho.
Hay a quienes si los observas en su escuela, los ves corriendo por la cerca de la escuela todo el día si se les permite, y los que no paran de acercarse a ti y tratan de involucrarte repetidamente, incansablemente, pero siempre de una manera extraña, sin esa resonancia inmediata.
Esto sucede mucho más frecuentemente de lo que pensábamos.
Cuando empecé en este campo, pensamos que había cuatro individuos por cada 10 000 con autismo, una afección muy rara.
Ahora sabemos que hay 1 por cada 100.
Hay millones de individuos con autismo a nuestro alrededor.
El costo social de este trastorno es enorme.
Solo en los EE.UU.
de 35 a 80 mil millones de dólares,
¿y saben?
Muchos de esos fondos se asocian con adolescentes y, en especial, adultos que son discapacitados en su mayoría, individuos que necesitan servicios integrales, servicios que son muy, muy intensivos, y esos servicios pueden costar de 60 a 80 000 dólares al año.
Son personas que no se beneficiaron de tratamiento a tiempo, porque ahora sabemos que el autismo se crea a sí mismo conforme se bifurca ese camino de aprendizaje que les mencioné.
Si fuéramos capaces de identificar este trastorno a tiempo, intervenir y tratar, puedo decirles, —y esto seguramente fue algo que cambió mi vida en los últimos 10 años—, que podemos mitigar absolutamente este trastorno.
También, tenemos una gama de oportunidades, porque el cerebro es maleable por un tiempo, y esa oportunidad se da en los primeros tres años de vida.
No es que esa posibilidad se cierre.
No es así.
Pero disminuye considerablemente.
Y aún así, la edad media de diagnóstico en este país es cerca de los cinco años, y en poblaciones desfavorecidas, aquellas que no tienen acceso a servicios médicos, poblaciones rurales, minorías, la edad de diagnóstico es aún mayor, lo que es casi como si les dijera que estamos condenando a esas comunidades a tener individuos con autismo cuyo trastorno será más severo.
Siento que tenemos un imperativo bioético.
La ciencia está ahí, pero ninguna ciencia es relevante sin impacto en la comunidad, y no podemos permitir desaprovechar esa oportunidad, porque los niños con autismo se convierten en adultos con autismo, y sentimos que eso que podemos hacer por estos niños, por esas familias, en edad temprana, tendrá consecuencias de por vida, para el niño, para la familia, y para la comunidad en general.
Esta es nuestra visión sobre el autismo.
Hay más de 100 genes asociados con el autismo.
De hecho, creemos que habrá entre 300 y 600 genes asociados con el autismo, y anomalías genéticas, más allá de los genes.
Y tenemos una pequeña pregunta, porque si hay tantas causas diferentes de autismo,
¿cómo se va de esos impedimentos al síndrome en sí?
Porque gente como yo, cuando entramos a una sala de juegos, reconocemos a un chico que tiene autismo.
¿Cómo se va de causas múltiples a un síndrome que tiene cierta homogeneidad?
Y la respuesta es lo que está en medio, que es el desarrollo.
Y de hecho, estamos muy interesados en esos primeros dos años de vida, porque esos impedimentos no necesariamente se convierten en autismo.
El autismo se autogenera.
Si fuéramos capaces de intervenir durante esos años de vida, tal vez disminuiríamos para algunos, y quién sabe, tal vez incluso prevendríamos a otros.
Entonces,
¿cómo lo hacemos?
¿Cómo entramos en ese sentimiento de resonancia, cómo entramos en el ser de otra persona?
Recuerdo cuando interactuaba con esa niña de 15 meses, que lo que se me vino a la mente fue: «
¿Cómo entras en su mundo?
¿Está pensando en mí?
¿Está pensando en otros?
» Bueno, es difícil hacerlo, por lo que tuvimos que crear la tecnología.
Básicamente, teníamos que adentrarnos en un cuerpo.
Teníamos que ver el mundo a través de sus ojos.
Y en los últimos años, estuvimos construyendo estas nuevas tecnologías que se basan en el seguimiento ocular.
Podemos ver a cada momento en lo que se involucran los niños.
Este es mi colega Warren Jones, con quien construimos estos métodos, estos estudios, durante los últimos 12 años, y ahí ven a un feliz niño de 5 meses, un niño que verá las cosas que le llegan de su mundo, su mamá, quién lo cuide, pero también experiencias que tendría si estuviera en su jardín de infantes.
Lo que queremos es tomar ese mundo y traerlo a nuestro laboratorio, pero para poder hacerlo, tuvimos que crear estas medidas muy sofisticadas, medidas sobre cómo la gente, los bebés, los recién nacidos, se involucran con el mundo, a cada instante, lo que es importante y lo que no lo es.
Creamos esas medidas, y aquí, ven lo que llamamos un embudo de atención.
Ven un video.
Esos fotogramas tienen un intervalo de un segundo a través de los ojos de 35 niños de dos años en desarrollo, y congelamos un fotograma, y esto es lo que los niños típicos hacen.
En este escaneo, en verde, hay niños de dos años con autismo.
En ese fotograma, los niños normales están viendo esto, la expresión de emoción de ese niño pequeño mientras pelea con la niña.
¿Qué hacen los niños con autismo?
Están concentrados en la puerta giratoria, abriéndose y cerrándose.
Bien, puedo decirles que esta variación que ven aquí no sucede solo en nuestro experimento de 5 minutos.
Sucede a cada instante en sus vidas reales, y sus mentes se van formando, y sus cerebros se especializan en algo distinto a lo que pasa con sus pares normales.
Tomamos un concepto de nuestros amigos pediatras, el concepto de tablas de crecimiento.
Es decir, cuando llevan a un niño al pediatra, y tienen su altura y peso.
Decidimos que vamos a crear tablas de crecimiento de compromiso social, y buscamos niños desde el momento en que nacen, y lo que ven aquí en el eje x es 2, 3, 4, 5, 6 meses y 9, hasta casi la edad de 24 meses.
Yeste es el porcentaje de su tiempo de visión en el que se centran en los ojos de la gente, y esta es su tabla de crecimiento.
Empiezan por aquí, aman los ojos de las personas, y se mantiene bastante estable.
Sube un poco en esos meses iniciales.
Ahora, veamos qué sucede con bebés que se volvieron autistas.
Es algo muy diferente.
Empieza por aquí arriba, pero después es una caída libre.
Es como si hubieran traído a este mundo el reflejo que los guía a las personas, pero sin tracción.
Es como si ese estímulo, tú, no ejerciera influencia en lo que sucede mientras navegan en su cotidianidad.
Pensamos que esos datos eran tan significativos en cierto modo, que queríamos ver qué pasaba en los primeros seis meses de vida, porque si interactuamos con un niño de dos y tres meses de edad, estarían sorprendidos de lo sociables que son.
Y lo que vemos en los primeros seis meses de vida es que esos dos grupos pueden separarse fácilmente.
Y usando este tipo de medidas, y muchas otras, lo que descubrimos es que, de hecho, nuestra ciencia podría identificar esta afección mucho antes.
No tuvimos que esperar que el comportamiento autista se manifestara en el segundo año de vida.
Si medimos cosas que son, evolutivamente, altamente preservadas, y surgen muy temprano en el desarrollo, cosas que están presentes desde las primeras semanas de vida, podríamos llevar la detección del autismo a esos primeros meses, y eso es lo que hacemos ahora.
Podemos crear las mejores tecnologías y los mejores métodos para identificar a los niños, pero esto no serviría para nada si no tuviéramos un impacto en la realidad de su comunidad.
Ahora queremos, por supuesto, que esos aparatos los utilicen aquellos que están en la trinchera, nuestros colegas, los médicos de atención primaria, que ven a cada niño, y necesitamos transformar esas tecnologías en algo que agregará valor a su práctica, porque tienen que ver a muchos niños.
Y queremos hacer eso de manera universal así no perdemos a ningún niño, pero esto sería inmoral si no tuviéramos infraestructura para intervenir, para el tratamiento.
Necesitamos poder trabajar con las familias, apoyarlas, gestionar esos primeros años con ellos.
Debemos poder ir de la revisión universal, al acceso al tratamiento universal, porque esos tratamientos van a cambiar las vidas de estos niños y sus familias.
Cuando pensamos en lo que podemos hacer en esos primeros años, puedo decirles, al haber estado en este campo por tanto tiempo, que uno se siente revitalizado.
Hay un sentimiento de que la ciencia en la que uno trabajó puede tener un impacto en la realidad, previniendo esas experiencias que empecé en mi camino en este campo.
En ese entonces pensaba que esta era una afección intratable.
Ya no es así.
Podemos hacer muchas cosas.
Y la idea no es curar el autismo.
Esa no es la idea.
Lo que queremos es asegurar que esos individuos con autismo pueden liberarse de las consecuencias devastadoras que suelen devenir, las discapacidades intelectuales severas, la falta de lenguaje, y el profundo, profundo aislamiento.
Sentimos que los individuos con autismo, tienen una perspectiva muy especial del mundo, y necesitamos diversidad, y ellos pueden trabajar muy bien en algunas áreas de fortaleza: situaciones predecibles, situaciones que pueden definirse.
Porque después de todo, aprenden sobre el mundo casi como él, en vez de aprender cómo funcionar en él.
Pero esta es una fortaleza, si se trabaja, por ejemplo, en tecnología.
Y estos individuos son los que tienen habilidades artísticas increíbles.
Queremos liberarlos de eso.
Queremos que la próxima generación de individuos con autismo sean capaces no solo de expresar sus fortalezas sino de cumplir su promesa.
Muchas gracias por escucharme.
(Aplausos)
https://www.ted.com/talks/ami_klin_a_new_way_to_diagnose_autism/