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Charla «Cómo la corta vida de mi hijo marcó una diferencia perdurable» de TEDMED 2015 en español.
Después que al hijo de Sarah Thomas Gray le diagnosticaran anencefalia antes de nacer, una enfermedad terminal, ella decidió convertir la tragedia de su familia en una ofrenda extraordinaria y donar sus órganos para la investigación científica. En este homenaje a la vida y el descubrimiento, comparte su viaje para encontrar un sentido a la pérdida, propagando un mensaje de esperanza para otras familias en duelo.
- Autor/a de la charla: Sarah Gray
- Fecha de grabación: 2015-11-18
- Fecha de publicación: 2016-05-02
- Duración de «Cómo la corta vida de mi hijo marcó una diferencia perdurable»: 617 segundos
Traducción de «Cómo la corta vida de mi hijo marcó una diferencia perdurable» en español.
Estaba en el tercer mes de embarazo de gemelos cuando mi marido Ross y yo fuimos a mi segunda ecografía.
Yo tenía 35 años en ese momento, y sabía que eso significaba un mayor riesgo de tener un hijo con un defecto congénito.
Así que, Ross y yo investigamos los defectos comunes del nacimiento, y nos sentimos bastante preparados.
Pero nada nos habría preparado para el diagnóstico extraño que estábamos a punto de enfrentar.
El médico explicó que uno de nuestros gemelos, Thomas, tenía un defecto de nacimiento fatal llamado anencefalia.
Esto significa que su cerebro no se formó correctamente porque parte de su cráneo había desaparecido.
Los bebés con este diagnóstico normalmente mueren en el útero o en pocos minutos, horas o días tras haber nacido.
Pero el otro gemelo, Callum, parecía estar bien de salud, hasta lo que el médico podía ver.
y estos gemelos eran idénticos, idénticos genéticamente.
Así que tras muchas preguntas sobre cómo esto pudo haber sucedido, se mencionó una reducción selectiva, y, si bien este procedimiento no era imposible, planteaba algunos riesgos para el gemelo sano y para mí, por lo que decidimos llevar el embarazo a término.
Así que ahí estaba yo, embarazada de tres meses, ante dos trimestres más, teniendo que ver cómo controlar mi presión arterial y mi estrés.
Y era como tener un compañero de cuarto apuntándome con una pistola durante seis meses.
Miré por el cañón de la pistola durante tanto tiempo que vi una luz al final del túnel.
Si bien no había nada que hacer para evitar la tragedia, yo quería encontrar una manera para que la breve vida de Thomas tuviera algún tipo de impacto positivo.
Así que le pregunté a mi enfermera por la donación de órganos, ojos y tejidos.
Ella conectó con la organización de obtención de órganos locales, la Comunidad Regional de Washington de Trasplantes (WRTC).
La WRTC me explicó que probablemente Thomas sería demasiado pequeño al nacer para donarlo para el trasplante, y me sorprendió: Ni siquiera sabía que pudiera ser rechazada por ello.
Sin embargo, dijeron que sería un buen candidato para donar a la investigación.
Esto me ayudó a ver a Thomas con una nueva luz.
En vez de verle solo como víctima de una enfermedad, empecé a verlo como una posible clave para resolver un misterio médico.
El 23 de marzo de 2010, los gemelos nacieron y ambos nacieron vivos.
Y tal como dijo el médico a Thomas le faltaba la parte superior del cráneo, pero podía mamar, tomar de un biberón, acurrucarse y agarrar los dedos como un bebé normal y dormir en nuestros brazos.
Después de seis días, Thomas murió en los brazos de Ross rodeado de nuestra familia.
Llamamos a la WRTC que envió una furgoneta a nuestro hogar y lo llevaron al Centro Médico Nacional Infantil.
Horas más tarde, llamaron para decirnos que la recuperación fue un éxito, y que las donaciones de Thomas irían a cuatro lugares diferentes.
La sangre del cordón iría a la Universidad de Duke.
Su hígado a una empresa de terapia celular llamada Cytonet en Durham.
Sus córneas al Instituto de Investigación Ocular Schepens que es parte de la Escuela de Medicina de Harvard, y sus retinas a la Universidad de Pennsylvania.
Unos días más tarde, tuvimos un funeral con nuestra familia más cercana, incluyendo a nuestro bebé Callum, y básicamente cerramos este capítulo de nuestras vidas.
Pero me vi cuestionándome,
¿Qué iba a pasar ahora?
¿Qué están aprendiendo los investigadores?
Y
¿valía la pena donar?
La WRTC nos invitó Ross y a mí a un retiro de duelo, y nos encontramos con otras 15 familias en duelo que habían donado los órganos de su ser querido para el trasplante.
Algunos de ellos incluso habían recibido cartas de las personas que recibieron los órganos de su ser querido, agradeciéndoles.
Supe que incluso podían encontrase si ambos partes firmaban una renuncia, casi como una adopción abierta.
Y estaba tan emocionada que pensé que podría escribir una carta o recibir una carta y saber de lo sucedido.
Pero me decepcionó saber que este proceso solo existe para personas que donan para el trasplante.
Así que estaba celosa.
Tenía envidia del trasplante, supongo.
(Risas)
Pero con los años, he aprendido mucho más acerca de la donación, e incluso conseguí un trabajo en ese campo.
Y se me ocurrió una idea.
Escribí una carta que comenzaba: «Estimado investigador», explicando quién era yo, y preguntando si me podían decir por qué solicitaron retinas infantiles en marzo del 2010, y pregunté si mi familia podría visitar su laboratorio.
Envié un correo electrónico al banco de ojos que organizó la donación, la Fundación de Ojos del Antiguo Dominion, y pregunté si podían enviarlo a la persona adecuada.
Ellos dijeron que nunca lo habían hecho antes, y que no podían garantizar una respuesta, pero no sería un problema y que la entregarían.
Dos días más tarde, recibí una respuesta de la Dra.
Arupa Ganguly de la Universidad de Pennsylvania.
Ella me dio las gracias por la donación, y me explicó que estaba estudiando el retinoblastoma, un cáncer mortal de retina que afecta a niños menores de cinco años, y me dijo que sí, que nos invitaban a visitar su laboratorio.
La siguiente vez hablamos por teléfono, y una de las primeras cosas que me dijo fue que no podía imaginar cómo nos sentíamos, y que Thomas había dado el último sacrificio, y que se sentía en deuda con nosotros.
Y dije: «No hay nada en contra de su investigación, pero, en realidad, nosotros no lo elegimos.
Lo donamos al sistema y el sistema eligió su estudio.
Y dije: «En segundo lugar, cosas malas suceden a los niños todos los días, y si no hubiera querido estas retinas, probablemente estarían enterradas ahora.
Así que participar en el estudio da a la vida de Thomas un nuevo significado.
Por lo tanto, no se sienta culpable por el uso de este tejido».
A continuación, me explicó lo raro que era.
Había solicitado este tejido seis años antes en el Intercambio Nacional de Investigación de Enfermedades.
Ella tenía solo una muestra de tejido que se ajustaba a sus criterios, y era la de Thomas.
Luego, concertamos una cita para ir a visitar el laboratorio, y elegimos el 23 de marzo del 2015, el 5º cumpleaños de los gemelos.
Después de colgar, le envié fotos de Thomas y Callum por correo electrónico, y unas semanas después, recibimos por correo esta camiseta.
Unos meses más tarde con Ross y Callum nos montamos en el auto y fuimos de viaje por carretera.
Nos encontramos con Arupa y su personal, y Arupa dijo que cuando le dije que no se sintiera culpable, fue un alivio, y que ella no lo había visto desde nuestra perspectiva.
También explicó que Thomas tenía un nombre en clave secreta.
Así como Henrietta Lacks se llamaba HeLa, Thomas fue llamado RES 360.
RES significa investigación, y 360 significa que él fue el ejemplar 360 en el transcurso de 10 años.
También compartió con nosotros un documento único, y fue la etiqueta de envío de sus retinas del D.C.
a Filadelfia.
Esta etiqueta de envío es como una herencia para nosotros ahora.
Como una medalla militar o un certificado de casamiento.
Arupa también explicó que ella usó la retina de Thomas y su ARN para tratar de desactivar el gen que causaba la formación de tumores, e incluso nos mostró algunos resultados basados en RES 360.
Luego nos llevó al congelador y nos mostró las dos muestras que todavía conservaba etiquetadas con RES 360.
Hay dos pequeñas a la izquierda.
Dijo que las guardó porque no sabía cuándo podría conseguir más.
Después de esto, fuimos a la sala de conferencias y nos relajamos y almorzamos juntos, y el personal de laboratorio agasajó a Callum con un regalo de cumpleaños.
Era el kit de laboratorio para niños.
Y también le ofrecieron unas prácticas.
(Risas)
Por tanto, concluyendo, tengo dos mensajes sencillos hoy.
Uno, que la mayoría de nosotros no pensamos en donar a la investigación.
Sé que no lo hice.
Creo que soy una persona normal.
Pero lo hice.
Fue una buena experiencia, y lo recomiendo, y trajo a mi familia mucha paz.
Y segundo, que si se trabaja con tejidos humanos y uno se pregunta acerca del donante y de la familia, escríbanles una carta.
Díganles que lo han recibido, díganles en lo que están trabajando, e invítenles a visitar su laboratorio, pues la visita puede ser incluso más gratificante para Uds.
que para ellos.
Y también me gustaría pedirles un favor.
Si alguna vez logran con éxito organizar una de estas visitas, por favor, cuéntenmelo.
El resto de la historia de mi familia es que terminamos visitando las cuatro instalaciones que recibieron donaciones de Thomas.
Y encontramos personas increíbles que hacen un trabajo inspirador.
La forma en que lo veo ahora es que Thomas entró en la Universidad de Harvard, Duke y Penn.
(Risas)
Y tiene un trabajo en Cytonet, y tiene colegas y compañeros de trabajo situados en la cresta de sus disciplinas.
Y ellos lo necesitan para hacer su trabajo.
Y una vida que antes parecía breve e insignificante se ha revelado como fundamental, eterna y relevante.
Y solo espero que mi vida pueda ser tan relevante.
Gracias.
(Aplausos)
https://www.ted.com/talks/sarah_gray_how_my_son_s_short_life_made_a_lasting_difference/