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Charla «El dilema ético del diseño de bebés» de TEDxVienna en español.
Crear niños genéticamente modificados ya no es una fantasía de la ciencia ficción, es un escenario futuro probable. El biólogo Paul Knoepfler estima que, dentro de 15 años, los científicos podrían usar la tecnología CRISPR de edición genética para hacer ciertas «mejoras» a los embriones humanos —desde modificar ciertas características físicas hasta eliminar el riesgo de enfermedades autoinmunes. En esta reflexiva charla, Knoepfler nos prepara para la próxima revolución del diseño de bebés y sus muy personales e imprevisibles consecuencias.
- Autor/a de la charla: Paul Knoepfler
- Fecha de grabación: 2015-10-31
- Fecha de publicación: 2017-01-23
- Duración de «El dilema ético del diseño de bebés»: 1099 segundos
Traducción de «El dilema ético del diseño de bebés» en español.
Y bien,
¿qué tal si pudiera crearles un bebé de diseño?
¿Qué tal si Uds.
como futuros padres y yo como científico decidiéramos juntos optar por esa vía?
¿Y qué tal si no?
¿Qué tal si pensáramos, «es una mala idea», pero muchos familiares, amigos y colegas tomaran esa decisión?
Avancemos 15 años.
Imaginemos que es el año 2030, y son padres.
Tienen a su hija, Marianne, junto a Uds., y en el 2030, ella es, por decir, natural porque no tiene modificaciones genéticas.
Y porque Ud.
y su pareja tomaron conscientemente esa decisión.
Muchos en su círculo social, casi los miran con desdén, creen que son iguales a un ludita o a un tecnófobo.
Jenna, la mejor amiga de Marianne que vive al lado, tiene una historia diferente.
Nació modificada genéticamente como una bebé de diseño con numerosas mejoras.
Sí.
«Mejoras».
Y estas modificaciones se aplicaron usando una nueva tecnología de modificación genética que surge con el curioso nombre de CRISPR, ya saben, como la palabra «crisp», pero esta es CRISPR.
Los científicos que los padres de Jenna contrataron, por varios millones de dólares, aplicaron CRISPR a un completo panel de embriones humanos.
Luego usaron pruebas genéticas, y predijeron que un pequeño embrión, el embrión de Jenna, sería el mejor de su serie.
Y ahora, Jenna es una persona viva y real.
Está sentada sobre la alfombra de su sala y juega con su hija Marianne.
Y sus familias se han conocido desde hace años, y es muy evidente para Uds.
que Jenna es extraordinaria.
Es increíblemente inteligente.
Para ser honestos, es más lista que Uds.
y apenas tiene 5 años.
Es hermosa, alta, atlética y la lista sigue y sigue.
Y, de hecho, hay toda una nueva generación de estos niños modificados como Jenna.
Y hasta donde se aprecia son más saludables que la generación progenitora, que nuestra generación.
Y tienen menores costos en atención médica.
Son inmunes a una gran cantidad de males, incluso al VIH-SIDA y a enfermedades genéticas.
Todo suena genial, pero Ud.
no puede evitar tener esa perturbadora sensación, un presentimiento de que hay algo que no está del todo bien con Jenna, y puede tener esa misma sensación de otros niños modificados que ha conocido.
También puede leer en el periódico a inicios de semana que un estudio de estos niños que nacieron como bebés de diseño indica que podrían tener problemas, como altos niveles de agresividad y narcisismo.
Pero, inmediatamente, en su mente recuerda haber recibido noticias de la familia de Jenna.
Ella es tan inteligente que ahora asistirá a una escuela especial, una escuela diferente que la de su hija Marianne, y esto está sumiendo a su familia en desconcierto.
Marianne ha estado llorando, y la noche anterior al llevarla a la cama para darle las buenas noches, pregunta, «
¿Papá, acaso Jenna ya no será mi amiga?
» Al contarles esta imaginaria historia del 2030, tengo la sensación de poder haber llevado a algunos a este contexto de referencia ficticio.
¿Cierto?
Imaginan estar leyendo un libro de ficción, o, quizá, tengan ideas terroríficas.
Pero, en verdad, es una posible realidad en apenas unos 15 años más.
Yo investigo sobre las células madre y la genética y puedo ver esta nueva tecnología CRISPR y su potencial impacto.
Y podemos vernos, en sí, en esa realidad, y mucho dependerá de lo que decidamos hacer hoy.
Y si aún siguen pensando en el modo de ficción, consideren que el mundo científico tuvo un gran impacto este año, y la gran mayoría del público ni siquiera sabe de eso.
Investigadores de China hace unos meses informaron de la creación de embriones humanos modificados genéticamente.
Esa fue la primera vez en la historia.
Y lo hicieron usando esta nueva tecnología CRISPR.
No funcionó a la perfección, pero creo que, de cierto modo, dejaron la tapa abierta de la caja de Pandora.
Y creo que algunas personas van a usar esta tecnología e intentarán hacer bebés de diseño.
Ahora, antes de seguir, algunos alzarán sus manos y dirán: «Detente, Paul, espera un minuto.
¿Eso no sería ilegal?
No se puede solo ir y crear un bebé de diseño”.
Y de hecho, en cierto punto, tienen razón.
En algunos países, no se puede hacer eso, pero en muchos otros países, aun en mi propio país, EE.UU, en realidad, no hay leyes sobre esto, así que en teoría, se puede.
Y hubo otro desarrollo este año que resuena en esta área, y sucedió no muy lejos de aquí, en el Reino Unido.
Y el Reino Unido ha sido tradicionalmente el país más estricto en materia de modificación de genética humana.
Era ilegal allí, pero solo hace unos meses, hicieron una excepción a esa regla; aprobaron una nueva ley que permite la creación de humanos genéticamente modificados con el noble objetivo de prevenir un raro tipo de enfermedad genética.
Pero aún así creo que la suma de estos eventos está presionándonos aún más hacia la aceptación de la modificación genética humana.
Y bien, he estado hablando sobre la tecnología CRISPR.
¿Qué es en realidad CRISPR?
Bueno, si piensan en las modificaciones genéticas más familiares, como los tomates y el trigo transgénico y alimentos así, esta tecnología es similar a las tecnologías usadas para esos alimentos, pero es mucho mejor, más barato y más rápido.
Entonces,
¿qué es?
En realidad, es como una navaja multiusos.
Imaginemos que esto es una navaja multiusos con herramientas adicionales, y una de ellas es similar a una lupa o a un GPS para el ADN que puede buscar cierto punto.
Otra herramienta, unas tijeras, puede cortar el ADN en tal punto.
Y finalmente tenemos un bolígrafo que puede, literalmente, reescribir el código genético en ese lugar.
Es así de simple.
Y esta tecnología, que entró en escena hace apenas tres años, ha cautivado a la ciencia.
Evoluciona tan rápido, y es muy emocionante para los científicos, y admito que estoy fascinado por ella y la uso en mi trabajo, y creo que alguien va a dar ese paso extra, y continuará con el trabajo en embriones humanos modificados y quizá haga bebés de diseño.
Esto ya se ha generalizado, pese a que entró en escena solo hace tres años.
Cientos de laboratorios lo tienen en sus manos hoy y están haciendo una investigación importante.
Muchos de ellos no se interesan en diseñar bebés, solo estudian enfermedades humanas y otros elementos importantes de la ciencia.
Así que hay buenos estudios en curso gracias a CRISPR.
Y el hecho de que se pueda hacer modificaciones genéticas que ayer solían tomar años y costar millones de dólares, y hoy solo semanas y por unos miles de dólares, para mí como científico es fantástico, pero, al mismo tiempo, abre las puertas a que la gente vaya más allá.
Y creo que para algunos su objetivo no será tanto la ciencia, eso no es lo que los impulsará, sino que será la ideología o la búsqueda de ganancia, y van a optar por el diseño de bebés.
Así que,
¿por qué deberíamos preocuparnos por esto?
Sabemos desde Darwin, si retrocedemos dos siglos, que la evolución y la genética han impactado mucho a la humanidad, a lo que somos hoy.
Y algunos creen que hay un cierto darwinismo en acción en el mundo, y quizá incluso una eugenesia también.
Imaginen esas tendencias, esas fuerzas, con un catalizador de esta tecnología CRISPR que es tan poderosa y tan ubicua.
De hecho, se puede retroceder solo un siglo, al siglo pasado, para ver el poder que puede tener la eugenesia.
Así, mi padre, Peter Knoepfler, que nació justo aquí en Viena, él era vienés, y nació aquí en 1929.
Y cuando mis abuelos tuvieron al pequeño Peter, el mundo era muy diferente,
¿no?
Era una Viena diferente, Estados Unidos era diferente, el mundo era diferente.
Había una eugenesia en auge, y mis abuelos notaron, bastante pronto, creo, que estaban en el lado equivocado de la ecuación eugenésica.
A pesar de que este era su hogar y el hogar de todo el clan familiar, y de que esta área fue el hogar de la familia por generaciones, decidieron por causa de la eugenesia que tenían que partir.
Y sobrevivieron, pero estaban destrozados, y no estoy seguro de que mi papá haya superado el partir de Viena, él partió cuando tenía apenas ocho años en 1938.
Así, hoy, veo una nueva eugenesia casi borboteando a la superficie.
Se supone que debe de ser una eugenesia más favorable y positiva, diferente a todo lo pasado.
Pero creo que aun cuando se enfoca en la mejoría de la gente, podría tener consecuencias negativas, y eso sí me preocupa, que algunos de los defensores de esta nueva eugenesia, crean que CRISPR sea el boleto para hacer eso posible.
Así que tengo que admitir, ya saben, con la eugenesia hablamos sobre mejorar personas, es una cuestión difícil,
¿qué es lo mejor cuando hablamos sobre un ser humano?
Pero admito y creo que muchos de nosotros pueden aceptar que los humanos, quizá podrían aplicar ciertas mejoras.
Observen a los políticos aquí, de regreso a EE.UU.
Dios perdone que vayamos ahí ahora.
Tal vez incluso si nos miramos al espejo, pueden haber formas en las que podríamos mejorar.
Podría desear, honestamente, que tuviera cabello aquí en vez de calvicie.
Algunos podrían desear ser más altos, tener un peso diferente, un rostro diferente.
Si pudiéramos hacer eso, podríamos hacer que eso suceda, o podríamos hacer que ocurra en nuestros hijos, eso sería muy seductor.
Y aun con ello habría riesgos.
Ya hablé sobre eugenesia, pero habría riesgos para los individuos también.
Así que si olvidáramos hacer mejoras humanas y solo intentáramos mejorar la salud con la modificación genética, esta tecnología tan nueva y también poderosa, por accidente, podría empeorar una enfermedad.
Eso podría suceder fácilmente.
Y hay otro riesgo, y es que todo esa legítima e importante investigación sobre modificación genética dándose en el laboratorio.
— una vez más, sin pretender el diseño genético — al seguir algunos la ruta del diseño de bebés, si acaso algo va mal, todo ese campo podría dañarse.
Tampoco creo que sea improbable que los gobiernos puedan empezar a interesarse en la modificación genética.
Así que, por ejemplo, nuestra niña Jenna modificada que es más saludable, si hay una generación que parece tener un menor costo en atención médica, es posible que los gobiernos puedan empezar a obligar a sus ciudadanos a seguir la vía de la modificación.
Vean la ley china: «un hijo por familia».
Se cree que impidió el nacimiento de 400 millones de seres humanos.
Así que no está lejos de lo posible que la modificación genética pueda ser algo que el gobierno exija.
Y si el diseño de bebés se hace popular, en nuestra era digital, videos virales, redes sociales, qué tal si el diseño de bebés se considerara una moda, y se vuelven las nuevas personalidades,
¿algo así como los nuevos Kardashian?
(Risas)
¿Acaso esas son tendencias que podamos controlar?
No estoy convencido de que podamos.
Una vez más, hoy es Halloween y cuando hablamos de modificación genética, hay un personaje asociado a Halloween del que se nombra o se habla más que de nadie, y ese es Frankenstein.
Mayormente ha habido comida del tipo Frankenstein y esas cosas.
Pero si pensamos en esto ahora y lo imaginamos en el contexto humano.
en un día como Halloween, si los padres pueden, en esencia, disfrazar a sus hijos genéticamente,
¿estaremos hablando de un caso de un Frankenstein 2.0?
No lo creo.
No creo que vaya a llegar a ese extremo.
Pero cuando se intenta irrumpir en el código humano, creo que las apuestas están fuera en términos de lo que surgiría.
Aún habría peligros.
Y podemos mirar el pasado a otros elementos de la ciencia transformadora y ver cómo pueden, básicamente, salirse de control e infiltrarse en la sociedad.
Les daré un ejemplo, y es de la fertilización in vitro.
Casi hace unos 40 años, el bebé probeta número uno, Louise Brown nació, eso fue genial, y desde allí, creo que 5 millones de bebés probeta han nacido, trayendo una enorme felicidad.
Muchos padres ahora puedes amar a esos niños.
Pero si piensan en ello, en cuatro décadas, cinco millones de bebés que nacen de una nueva tecnología es bastante notable, y las mismas cosas podrían pasar con la modificación genética humana y el diseño de bebés.
Así que depende de la decisión que se tome en los próximos meses, o en el año siguiente, si el bebé de diseño número uno nace, dentro de unas décadas, bien podrían haber millones de humanos modificados genéticamente.
Y hay una diferencia allí también, porque si nosotros, Uds., el público, o yo, decidimos tener un bebé de diseño, entonces sus hijos también serán genéticamente modificados, y así, porque es hereditario.
Así que hay una gran diferencia.
Y con eso en mente,
¿qué deberíamos hacer?
De hecho, va a haber una reunión en un mes a partir de mañana en Washington, D.C., por la Academia Nacional de Ciencias para abordar esa cuestión exacta.
¿Cuál es la vía correcta para la modificación genética humana?
Creo que en este momento necesitamos una moratoria.
Se tiene que prohibir esto.
No deberíamos permitir la creación de personas genéticamente modificadas, porque es demasiado peligroso e impredecible.
Pero hay muchas personas…
(Aplausos)
Gracias.
(Aplausos)
Y les diré, solo como científico, es un poco aterrador decir esto en público, porque a la ciencia generalmente no le gusta la autorregulación.
Así que debemos poner un alto a esto, pero hay gente que no solo está en desacuerdo conmigo, también sienten lo contrario.
Sienten que deben pisar el acelerador e ir a toda marcha para hacer bebés de diseño.
Así que en la reunión de diciembre y en otras que probablemente sigan en los meses próximos, es muy posible de que pueda que no haya moratorias.
Y creo que parte del problema que tenemos es que a toda esta tendencia, esta revolución en modificación genética aplicada a humanos, el público la desconoce.
Nadie ha dicho, observen, esto es importante, es una revolución, y podría afectarnos en formas muy personales.
Así que parte de mi objetivo es, de hecho, cambiar eso y educar y sensibilizar al público, y animarlos a hablar sobre esto.
Y así espero que en esas reuniones haya un lugar para el público para que exprese su voz y nos apoye.
Así que si retrocedemos al 2030 otra vez, a esa historia imaginaria, y dependiendo de las decisiones que se tomen, hoy, literalmente no se tiene mucho tiempo, en los próximos meses, o próximos años, porque esta tecnología se propaga como un incendio.
Imaginemos que estamos de regreso en esa realidad.
Estamos en un parque, y nuestro niño se balancea en el columpio.
¿Es él un niño normal o decidimos tener un bebé de diseño?
Digamos que fuimos por la vía tradicional, y ahí esta nuestro hijo en el columpio, y francamente, es un desastre.
Su cabello está desaliñado como el mío, tiene congestión nasal.
No es el mejor estudiante del mundo, es adorable, uno los ama, pero en el otro columpio de al lado, su mejor amigo es un niño modificado, y los dos se balancean de este modo, y no se puede evitar compararlos,
¿no?
Y el niño modificado se balancea más alto, luce mejor, es un mejor estudiante, no tiene esa congestión nasal que necesite limpiar.
¿Cómo lo haría sentir eso y qué decisión podrían tomar en esa ocasión?
Gracias.
(Aplausos)
https://www.ted.com/talks/paul_knoepfler_the_ethical_dilemma_of_designer_babies/