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Charla «El papel oculto de los cuidadores informales en la salud» de TED@Merck KGaA, Darmstadt, Germany en español.
Una vez fue paciente receptor de cuidados y hoy él mismo ejerce como cuidador, Scott Williams destaca inestimable papel de los cuidadores informales: esos amigos y familiares que, por amor, hacen todo lo que pueden por los pacientes que lo necesitan. Desde darles cuidados personales hasta defenderles y apoyarles emocionalmente, estos cuidadores no remunerados constituyen los cimientos de nuestro sistema social y sanitario en todo el mundo según Williams, y sin ellos, estos sistemas se derrumbarían. «¿Cómo podemos asegurarnos de que se reconoce el valor que aportan a los pacientes y a la sociedad?», nos pregunta.
- Autor/a de la charla: Scott Williams
- Fecha de grabación: 2017-11-28
- Fecha de publicación: 2018-01-17
- Duración de «El papel oculto de los cuidadores informales en la salud»: 570 segundos
Traducción de «El papel oculto de los cuidadores informales en la salud» en español.
Devolvamos los cuidados a su lugar en el sistema sanitario.
Llevo trabajando en el sector sanitario los últimos quince años, y una de las cosas que me llevaron a dedicarme a esto fue mi interés por la atención al paciente en nuestros sistemas sanitarios, en particular por el inestimable papel que juegan los cuidadores.
¿Cuántos de ustedes se consideran cuidadores? Me refiero a cuántos de ustedes han cuidado de alguien que sufre una enfermedad, lesión o discapacidad.
¿Pueden levantar la mano? Más o menos la mitad de la sala.
Quiero dar las gracias a quienes han levantado la mano, por el tiempo dedicado a cuidar de alguien.
Lo que hacen es muy valioso.
Yo mismo recibí cuidados como paciente.
Cuando era adolescente sufrí la enfermedad de Lyme y fui tratado con antibióticos durante 18 meses.
Los médicos se equivocaban en el diagnóstico una y otra vez: meningitis bacteriana, fibromialgia, de todo, no conseguían averiguarlo.
Si hoy estoy aquí delante de ustedes, es porque le debo la vida a la obstinación y compromiso de un cuidador.
Hizo todo lo que pudo por mí: conducir largas distancias desde un centro de tratamiento a otro, buscando la mejor opción, y sobre todo, nunca rendirse, a pesar de las dificultades que encontró incluso desde una perspectiva laboral y de calidad de vida.
Esa persona era mi padre.
Yo me recuperé, en gran medida gracias a su dedicación.
Esta experiencia me convirtió en un defensor de los pacientes.
Cuanto más me fijaba, más veía a cuidadores prestando el mismo apoyo que mi padre me dio a mí, desempeñando un papel crucial en el sistema sanitario.
No creo que sea una exageración decir que sin cuidadores informales como él, nuestros sistemas sanitarios y sociales se derrumbarían.
A pesar de ello, no están siendo reconocidos.
Yo soy ahora ciudador a distancia de mi madre, que padece múltiples enfermedades crónicas.
Ahora más que nunca entiendo los problemas que afrontan los cuidadores.
Con el envejecimiento de las poblaciones, la inestabilidad económica, la presión sobre el sistema sanitario y el aumento de casos de enfermedades crónicas que requieren cuidados a largo plazo, la importancia y exigencia de la atención familiar son mayores que nunca.
Los cuidadores de todo el mundo sacrifican su propio bienestar, tanto físico como psicosocial y económico, por cuidar a sus seres queridos.
Los cuidadores tienen sus propias limitaciones y necesidades, y sin la ayuda necesaria muchos de ellos pueden llegar al límite.
Aun considerado un asunto privado y personal de la vida familiar, los cuidadores no remunerados forman el tronco invisible de nuestros sistemas sociales y sanitarios en todo el mundo.
Muchos de estos cuidadores están en esta habitación como acabamos de ver.
¿Quiénes son, y cuántos? ¿Que desafíos están enfrentando? Y sobre todo, ¿cómo podemos asegurarnos de que se reconoce el valor que aportan a los pacientes, a nuestro sistema sanitario y a la sociedad? Cualquier persona puede ser cuidador: una niña de quince años cuidando de un progenitor con esclerosis múltiple; un hombre de cuarenta compaginando su trabajo a jornada completa con cuidar de su familia que vive alejada; un hombre de sesenta que cuida de su mujer enferma de cáncer terminal; o una mujer de ochenta que cuida de su marido que padece Alzheimer.
Los cuidadores hacen todo tipo de cosas por sus pacientes.
Proporcionan cuidados personales, como vestir, dar de comer, ayudarles a usar el baño y a moverse.
También proporcionan unos cuidados médicos muy importantes, porque a menudo tienen un extenso conocimiento sobre la enfermedad y las necesidades de sus seres queridos.
A veces saben más que los propios pacientes, que pueden sentirse paralizados y confundidos por su diagnóstico.
En estas situaciones, los cuidadores se convierten también en defensores de los pacientes.
También es crucial la importancia del apoyo emocional que proporcionan los cuidadores.
Organizan las citas con el médico, gestionan las finanzas, y cumplen con las tareas del hogar.
Estos desafíos no pueden ser ignorados.
Actualmente hay más de 100 millones de cuidadores proporcionando el 80% de los cuidados en toda Europa.
Y si la cifra parece alta, es muy probable que sea incluso mayor, dada la falta de reconocimiento de los cuidadores.
Como acabamos de ver, muchos de ustedes ni siquiera estaban seguros de si lo eran o podrían ser considerados como tal.
Muchos pensaban que me refería a enfermeros o algún otro profesional de la salud.
También llaman la atención las numerosos beneficios que los cuidadores aportan a la sociedad.
Les voy a poner un solo ejemplo: Australia en 2015.
El valor anual de la atención que los cuidadores informales proporcionaron a personas con enfermedades mentales se estimó en 13.200 millones de dólares australianos.
Es casi el doble del gasto anual del gobierno australiano en los servicios de salud mental.
Estas cifras, entre otras, demuestran que si quienes ejercen como cuidadores dejasen de hacerlo, nuestros sistemas sociales y sanitarios se derrumbarían.
No se puede negar la importancia de estos millones de cuidadores anónimos, pero han pasado totalmente desapercibidos para gobiernos, sistemas sanitarios, y entidades privadas.
Además, los cuidadores afrontan enormes retos personales.
Muchos cuidadores asumen gastos mayores y pueden encontrarse en dificultades económicas, dado que quizá no puedan trabajar a tiempo completo o que no puedan mantener ningún trabajo.
Muchos estudios han demostrado que a menudo sacrifican su propia salud y bienestar para cuidar de sus seres queridos.
Muchos cuidadores dedican tanto tiempo a cuidar de sus seres queridos que sus relaciones familiares y personales pueden verse perjudicadas.
Muchos cuidadores declaran que a menudo sus empleadores no tienen políticas laborales que les apoyen.
Aun así, se han hecho algunas mejoras, respecto al reconocimiento de los cuidadores en todo el mundo.
Hace pocos años una organización coordinadora, la Alianza Internacional de Organizaciones de Cuidadores, o IACO, se formó para unir a grupos de cuidadores de todo el mundo, para establecer una dirección estrategia, facilitar el intercambio de información, y también para defender el papel de los cuidadores a nivel internacional.
Las entidades privadas también empiezan a reconocer la realidad de los cuidadores.
Estoy orgulloso de que mi involucración y entusiasmo por este tema, se haya tenido en cuenta en mi lugar de trabajo.
Mi empresa está comprometida con esta causa y hemos desarrollado un acuerdo marco pionero para los empleados y el conjunto de la sociedad.
El objetivo es capacitar a los cuidadores para mejorar su propia salud y bienestar y lograr así un equilibrio en sus vidas.
No obstante, aún queda mucho más por hacer para complementar estas iniciativas relativamente aisladas.
Nuestras sociedades se enfrentan a mayores retos para la salud, como el envejecimiento de las poblaciones, un mayor índice de cáncer y enfermedades crónicas y una desigualdad generalizada, entre muchos otros.
Para hacer frente a estos desafíos, los legisladores deben ver más allá de las vías tradicionales en sanidad y políticas de empleo y reconocer que los cuidadores informales continuarán siendo la base de la atención a pacientes.
Cuidar de alguien debería ser una elección y debería poder hacerse sin poner en riesgo el propio bienestar.
Para que los cuidados vuelvan a su lugar en el sistema sanitario, se necesita un gran cambio social y estructural, y esto solo puede ocurrir si cambiamos nuestra forma de pensar.
Podemos empezar hoy mismo.
Hoy podemos plantar la semilla del cambio para millones de cuidadores en todo el mundo.
Me gustaría sugerir lo siguiente: cuando vuelvan hoy a casa o vayan mañana a la oficina, abracen a un cuidador.
Denle las gracias.
Ofrézcanle ayuda.
Quizá incluso ofrézcanse para ejercer de cuidadores un par de horas a la semana.
Si los cuidadores de todo el mundo se sintiesen más apreciados, no solo mejorarían su salud y bienestar, y la sensación de realización personal, sino que también mejorarían la vida de las personas de las que cuidan.
Cuidemos más.
Gracias.
(Aplausos)
https://www.ted.com/talks/scott_williams_the_hidden_role_informal_caregivers_play_in_health_care/