Contenidos
Charla «El tratamiento del VIH ha progresado. ¿Por qué nuestro estigma no?» de TEDxVermilionStreet en español.
El tratamiento del VIH ha avanzado significativamente en las últimas tres décadas. ¿Por qué nuestra percepción de la gente que tiene la enfermedad no ha avanzado a la par? Después de ser diagnosticado con VIH, Arik Hartmann decide vivir con transparencia, siendo abierto con el estado en el que se encuentra, para educar a la gente. En esta charla personal, comparte lo que es vivir con VIH y hace un llamado a hacer a un lado las ideas erróneas que tenemos sobre la enfermedad.
- Autor/a de la charla: Arik Hartmann
- Fecha de grabación: 2016-09-10
- Fecha de publicación: 2018-01-04
- Duración de «El tratamiento del VIH ha progresado. ¿Por qué nuestro estigma no?»: 1026 segundos
Traducción de «El tratamiento del VIH ha progresado. ¿Por qué nuestro estigma no?» en español.
Quiero comenzar esta charla enseñándoles una foto que muchos probablemente han visto antes.
Así que quiero que se tomen un momento y vean esta foto y realmente reflexionen algunas de las cosas que les vengan a la mente
¿qué son algunas de esas cosas, esas palabras?
Ahora, les pediré que giren a verme.
¿Qué palabras vienen a su mente cuando me ven?
¿Qué es lo que separa a ese hombre de allí de la foto de mí?
El hombre de la foto se llama David Kirby y fue tomada en 1990 mientras moría de una enfermedad causada por SIDA y publicada luego en «Life Magazine» La única verdadera cosa que me separa de Kirby son 30 años de avances médicos en la manera que combatimos el SIDA y el VIH.
Así que quiero preguntar: Sí hemos hecho tanto progreso combatiendo el VIH
¿por qué la percepción de los que tienen el virus no ha evolucionado a la par?
¿Por qué el VIH nos provoca esta reacción cuando es fácil de manejar?
¿Cuándo ocurrió esta estigmatización y por qué ha disminuido?
Y estas no son preguntas fáciles de responder.
Son la base de muchos factores e ideas.
Poderosas imágenes como esta de Kirby fueron las caras de la crisis del SIDA durante los 80s y 90s.
Y en ese tiempo de crisis tuvieron un gran impacto y ya se estigmatizaba a un grupo de personas y esos fueron los «gays».
El público veía esta cosa horrorosa que le pasaba a un grupo de personas que ya estaban marginados en la sociedad.
Los medios de la época empezaron a usar ambos términos casi intercambiablemente: Gay y SIDA.
Y para el año 1984, en la Convención Nacional Republicana, uno de los oradores bromeó con que «gay» significaba: «
¿Ya tuviste SIDA?
» Y esa era la mentalidad en ese tiempo.
Pero conforme empezamos a entender mejor el virus y cómo era transmitido entendimos que ese riesgo había incrementado su alcance.
El caso especial de Ryan White en 1985 que padecía hemofilia a los 13 años y que contrajo el VIH de un tratamiento de sangre contaminado marcó un profundo cambio en la percepción de EE.UU.
sobre el VIH.
Ya no solamente se restringía a esas personas marginadas de la sociedad, a los homosexuales y drogadictos, ahora afectaba a las personas que la sociedad consideraba como dignas de empatía, los niños.
Pero ese miedo impregnado y esa percepción, todavía perdura.
Y quiero ver muchas manos levantadas para las siguientes preguntas.
¿Cuántos de Uds.
aquí eran conscientes de que con tratamiento quienes tienen VIH no solo pueden defenderse del SIDA por completo, sino que pueden vivir vidas normales?
Han sido bien educados.
(Risas)
¿Cuántos de Uds.
sabían que con tratamiento, quienes tienen VIH pueden alcanzar un estado indetectable que los convierte en la práctica en personas sin infecciones?
Muchos menos.
¿Cuántos de Uds.
sabían de los tratamientos pre- y post-exposición que hay disponibles y reducen el riesgo de transmisión en un 90 %?
Ven, estos son avances increíbles que hemos logrado al combatir el VIH, pero aún no han podido moldear la percepción que tienen muchos estadounidenses sobre el virus y quienes lo viven.
Y no quiero que piensen que estoy subestimando el peligro del virus, y no ignoro el pasado desgarrador de la epidemia del SIDA.
Quiero expresar que hay esperanza en aquellos infectados y que el VIH no es la sentencia de muerte que era en los 80s.
Ahora muchos se preguntaran, y yo pregunté esto al principio:
¿Dónde están las historias?
¿Dónde está esa gente que vive con el VIH?
¿Por qué no lo expresan?
¿Cómo voy a creer en los éxitos o en las estadísticas, sin ver estos éxitos?
Y esta es en realidad una pregunta muy fácil de responder para mí.
Miedo, estigma y vergüenza, lo cual hace que quienes tienen VIH no lo reconozcan en público, por así decirlo.
Nuestras historias sexuales son tan personales como nuestras historias médicas y si uno junta ambas, se encuentra en un lugar muy sensible.
El miedo de cómo seremos percibidos al ser honestos evita que hagamos muchas cosas en la vida y este es el caso de la población con VIH positivo.
El escrutinio social y el ridículo es el precio a pagar por la transparencia,
¿Y por qué convertirse en mártir si puedes pasar desapercibido como alguien que no tiene VIH?
Después de todo, no hay señales físicas que digan que uno tiene el virus.
No hay señal de que uno lo tiene.
Hay seguridad en la asimilación, y hay seguridad en la invisibilidad.
Vine a quitar ese velo y compartir mi historia.
En el otoño del 2014, era estudiante de segundo año en la universidad y como muchos estudiantes universitarios era sexualmente activo y generalmente tomaba precauciones para minimizar el riesgo que trae el sexo.
Ahora, digo generalmente, porque no siempre estaba a salvo.
Solo se necesita un solo paso en falso y estamos en el piso, y mi paso en falso es muy obvio.
Tuve sexo sin protección y no le di tanta importancia.
Después habían pasado ya tres semanas, y parecía como si hubiera sido pisoteado por una manada de ñus.
Sentí dolores corporales que nunca antes había tenido.
Pasaba de la fiebre a los enfriamientos.
Tenía que lidiar con nauseas, y era difícil caminar.
Como estudiante de biología, estaba expuesto a enfermedades y al ser gay y no estar informado, había leído poco del VIH, para mí, esto me hizo pensar que era una «seroconversión» o como es llamado muchas veces, una infección aguda de VIH.
Es la reacción del cuerpo que produce anticuerpos contra el antígeno del VIH.
Es importante decir que no todos pasan por esta etapa de enfermedad pero yo fui uno de los afortunados que sí.
Y fui muy afortunado de que aparecieran estos síntomas físicos que me indicaran que algo andaba mal y eso me hizo detectar el virus muy temprano.
Así que para aclararlo, solo para quitar la duda, me hicieron un test en el campus y me dijeron que me llamarían al día siguiente con los resultados.
Y me llamaron, pero me pidieron hablar con la médica que estaba a cargo.
Y su reacción no fue la que yo esperaba.
Me reafirmó lo que ya sabía, que esta no era mi sentencia de muerte, e incluso me ofreció ponerme en contacto con su hermano que había vivido con VIH desde principios de los 90s.
Rechacé su oferta, pero me conmovió.
Esperaba ser reprendido.
Esperaba lástima y decepción y recibí compasión y calidez humana y estoy eternamente agradecido por ese intercambio.
Así que obviamente durante semanas, fui un desastre en lo físico.
Emocionalmente, mentalmente, me iba bien.
Estaba tomándolo bien pero mi cuerpo estaba devastado, y los que estuvieron conmigo, no eran ajenos a ello.
Así que senté a mis compañeros de cuarto y les hice saber que había sido diagnosticado con VIH, que iba recibir tratamiento y no quería que se preocuparan.
Y recuerdo la mirada en sus caras.
Estaban abrazados unos con otros en el sillón y lloraban y yo los consolé.
Los consolé de mis propias malas noticias pero era conmovedor ver que les importaba.
Pero desde esa noche, noté un cambio en la forma de tratarme en la casa.
Mis compañeros no querían tocar nada mío y no querían comer lo que cocinaba.
Bueno, en el sur de Luisiana todos sabemos que no se rechaza la comida.
(Risas)
Y soy muy buen cocinero, así que no crean que dejé pasar eso.
(Risas)
Pero a partir de esas pistas silenciosas su rechazo se volvió más obvio y más ofensivo.
Me pidieron quitar mi cepillo de dientes del baño.
Me pidieron no compartir toallas e incluso me pidieron lavar mi ropa en modo caliente.
Esto no eran piojos.
Esto no era sarna.
Esto era VIH.
Puede ser transmitido por sangre, fluidos sexuales como semen o fluidos vaginales y leche de mama.
Como no dormía con mis compañeros, no los amamantaba
(Risas)
y no estábamos recreando «Twilight», no era un riesgo para ellos y se los hice saber, pero aun así, la incomodidad continuó.
Hasta que al final me pidieron irme.
Me pidieron que me fuera porque una de mis compañeras le contó a sus padres.
Ella compartió mi información médica personal con extraños.
Y ahora lo hago yo con Uds.
en una sala de 300 personas pero en ese tiempo, esto no era algo que me hacía sentir cómodo y ellos expresaron su no conformidad con que su hija viviera conmigo.
Así que al ser gay, crecer en un hogar religioso y vivir en el Sur, la discriminación no era algo nuevo.
Pero este tipo sí era, y era tremendamente decepcionante porque provenía de una fuente que no creía capaz.
No solamente eran esas personas «educadas universitarias», no solo eran los otros miembros de la comunidad LGBT, eran mis amigos.
Así que lo hice.
Me mudé al final del semestre.
Pero no fue para aplacarlos.
Lo hice por respeto a mí mismo.
No me iba a someter a personas incapaces de remediar su ignorancia, y no iba a permitir que algo que ahora formaba parte de mí fuera usado como algo en mi contra.
Así que opté por la transparencia sobre mi estado, siempre ser visible.
Y esto es lo que me gusta llamar «ser defensor de lo cotidiano».
La idea de esta transparencia, la idea de esta defensa cotidiana, era disipar la ignorancia, e ignorancia es una palabra aterradora.
No nos gusta ser vistos como ignorantes, y definitivamente no nos gusta que nos llamen ignorantes.
Pero ignorancia no es sinónimo de estupidez.
No es la incapacidad de aprender.
Es el estado en el que uno está antes de aprender.
Así que cuando veo a alguien venir de su lugar de ignorancia, en ese alguien veo una oportunidad de aprender.
Y con suerte, si pudiera difundir algo de educación, entonces podría mitigar situaciones para otros como la que tuve con mis compañeros y salvar a alguien más de la humillación.
Las reacciones que he recibido no han sido del todo positivas.
Aquí en el Sur, tenemos mucho estigma, debido a presiones religiosas, nuestra falta de comprensión en educación sexual y nuestra perspectiva conservadora en general con cualquier tema sexual.
Vemos esto como una enfermedad gay.
En el mundo, la mayor parte de las infecciones son entre heterosexuales, y aquí en EE.UU., las mujeres, sobre todo negras, están en mayor riesgo.
Esta no es una enfermedad gay, nunca lo ha sido.
Es una enfermedad que nos incumbe a todos.
Así que inicialmente, me sentía limitado.
Quería expandir mi alcance e ir más allá de lo que me rodeaba.
Así que naturalmente, me dejé llevar por el mundo oscuro de las citas online y las aplicaciones, apps como Grindr, y para quienes no conocen, estas son apps de citas para personas gay.
Puedes dar de alta un perfil e imagen y te mostrará chicos disponibles en un radio cercano.
Probablemente han oído hablar de Tinder, Grinder ha estado por mucho más tiempo, ya que era muy difícil encontrar tu futuro esposo gay en la iglesia o en el supermercado, o en cualquier actividad de heterosexuales antes que encontraran que podían tener citas en el móvil.
(Risas)
Así que en Grindr, si te gustaba lo que veías o leías, podías mandar un mensaje a alguien, podías conocerlo, hacer otras cosas.
Así que en mi perfil, obviamente puse que tenía VIH, que era indetectable, y que recibía preguntas acerca de mi estado.
Y recibí muchas preguntas y muchos comentarios, tanto positivos como negativos.
Y quiero empezar con los negativos, solo para remarcar esta ignorancia que ya he mencionado antes.
La mayoría de estos comentarios negativos eran supuestos que dejé pasar.
Suponían cosas de mi vida sexual o de mis hábitos sexuales.
Suponían que ponía o los otros en riesgo.
Pero muy frecuente me encontraba con estos comentarios ignorantes.
En la comunidad gay, es común escuchar la palabra «limpio» al referirse a alguien que tiene VIH negativo.
Por supuesto el otro lado es estar sucio, cuando tienes VIH.
Pero, no me afecta y realmente solo estoy sucio después de un día en el campo, pero este lenguaje lastima.
Esta es una comunidad influenciada por el estigma que hace que muchos gays no expresen abiertamente su estado, y hace que los nuevos diagnosticados no busquen apoyo en su propia comunidad, y encuentro esto verdaderamente angustioso.
Pero agradezco que los comentarios positivos fuesen más y que viniesen de chicos curiosos.
Y sentían curiosidad de los riesgos de transmisión, o sobre qué significaba «indetectable» o dónde podían hacerse un chequeo, o algunos me preguntaron por experiencias y compartía mis historias con ellos.
Pero lo más importante, me acerqué a chicos que habían sido diagnosticados recientemente y estaban asustados, estaban solos, y no sabían cuál era el siguiente paso.
No querían contarle a su familia, no querían contarle a sus amigos y se sentían lastimados, se sentían sucios.
Y yo hice lo posible para calmarlos inmediatamente, y los ponía en contacto con AcadianaCares que es una fuente maravillosa que tenemos en nuestra comunidad para quienes tienen VIH.
Y los puse en contacto con la gente que conocía personalmente para que no solo tuvieran este espacio seguro para sentirse humanos de nuevo, sino para que tuvieran los recursos que necesitaban para poder pagar el tratamiento.
Y este fue por mucho el aspecto más aleccionador de mi transparencia, que podía tener un impacto positivo en quienes sufrían como lo hice yo, que podía ayudar a los que estaban en el lado oscuro porque yo había estado antes allí, y no era un buen lugar para estar.
Ellos venían de diversas situaciones y muchos no estaban informados como yo lo estaba, y venían a mí desde su lugar con miedo.
Algunas de las personas las conocía, y otras me conocían a mí, pero muchas otras, eran anónimas.
Eran estos perfiles vacíos que tenían mucho miedo de mostrar sus rostros después de lo que me dijeron.
Y hablando de la transparencia quiero dejarlos con algunas cosas en mente.
Me di cuenta de que ante cualquier riesgo o apuesta que asumía al poner mi cara al frente, valían la pena los comentarios negativos, y cualquier crítica recibida porque sentía que podía marcar un impacto real y tangible.
Y me demostró que los esfuerzos resuenan, que podemos cambiar las vidas para bien y ellos a su vez pueden tomar ese impulso y llevarlo más allá.
Y si cualquiera de Uds.
enfrenta el VIH o sabe de alguien que enfrente el VIH, o si quieren saber qué fuentes existen en su comunidad o solo quieren documentarse sobre la enfermedad, estos son algunos maravillosos lugares nacionales para acceder y son más que bienvenidos de encontrarme después de esto y preguntarme lo que quieran.
Todos hemos escuchado la frase «que el árbol no tape el bosque».
Así que les imploro que en realidad vean al ser humano detrás de su enfermedad.
Es sencillo ver números y estadísticas y los peligros percibidos.
Es más difícil ver los rostros que hay tras esos números.
Así que cuando se encuentren pensando esas cosas, esas palabras, que pudieron haber pensado al mirar a David Kirby, les pido que mejor piensen en un «hijo» o en un «hermano» o en un «amigo» y lo más importante, que piensen en la «persona».
Busquen educación de cara a la ignorancia y siempre sean conscientes y siempre sean compasivos.
Gracias.
(Aplausos)
https://www.ted.com/talks/arik_hartmann_our_treatment_of_hiv_has_advanced_why_hasn_t_the_stigma_changed/