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Charla «En la enfermedad de nuestro bebé, una lección de vida.» de TEDGlobal 2013 en español.
Roberto D’Angelo y Francesca Fedeli pensaban que su bebé Mario estaba sano hasta que a los 10 días de edad, descubrieron que había tenido un accidente cerebrovascular perinatal. Con Mario incapaz de controlar el lado izquierdo de su cuerpo, lidiaron con preguntas difíciles: ¿Podría vivir una vida plena? La conmovedora historia de los padres frente a sus miedos… y cómo los superaron.
- Autor/a de la charla: Roberto D’Angelo + Francesca Fedeli
- Fecha de grabación: 2013-06-11
- Fecha de publicación: 2013-07-24
- Duración de «En la enfermedad de nuestro bebé, una lección de vida.»: 377 segundos
Traducción de «En la enfermedad de nuestro bebé, una lección de vida.» en español.
Francesca Fedeli: Ciao.
Este es Mario, nuestro hijo.
Nació hace dos años y medio.
Tuve un embarazo muy difícil porque tuve que quedarme en cama unos ocho meses.
Pero finalmente todo parecía estar bajo control.
Pesaba lo apropiado al nacer.
Un índice apropiado de Apgar.
Y esto nos dio cierta tranquilidad.
Pero finalmente, 10 días después del nacimiento, descubrimos que había sufrido un accidente cerebrovascular.
Como saben, un ACV es un derrame cerebral.
Un ACV perinatal es algo que puede suceder durante los nueve meses del embarazo o repentinamente luego del parto, y en su caso, como pueden ver, la parte derecha de su cerebro había desaparecido.
El ACV podía suponer para Mario la pérdida de la capacidad para controlar el costado izquierdo de su cuerpo.
Imagínense, si tuviesen una computadora y una impresora y tuviesen que enviar un documento para imprimir, pero la impresora no tiene los controladores correctos, lo mismo le sucede a Mario.
Es como si quisiese mover el costado izquierdo de su cuerpo, pero no le es posible enviar la orden para mover su brazo y su pierna izquierdas.
Tuvimos que cambiar nuestras vidas y nuestros horarios.
Adaptarnos al impacto que su nacimiento había tenido en nuestras vidas.
Roberto D’Angelo: Como pueden imaginar, lamentablemente no estábamos preparados.
Nadie nos había enseñado a lidiar con este tipo de discapacidad.
Empezaron a surgir muchísimas preguntas.
Fue un momento muy difícil.
Preguntas básicas, como, ¿por qué nos pasó esto a nosotros?, ¿qué salió mal? Algunas más duras, como, ¿cuál va a ser el impacto en la vida de Mario? Quiero decir, ¿trabajará? ¿Llevará una vida normal? Para un padre, especialmente primerizo, ¿por qué no va a poder ser mejor que nosotros? Sin duda, es muy difícil de explicar, pero meses después, nos dimos cuenta de que sentíamos que habíamos fracasado.
El único fruto auténtico de nuestras vidas resultó un fracaso.
No era un fracaso para nosotros, sino un fracaso que afectaría toda su vida.
Sinceramente, nos deprimimos.
Nos deprimimos profundamente, hasta que finalmente comenzamos a mirarlo y nos dijimos: debemos reaccionar.
Inmediatamente, cambiamos nuestras vidas.
Comenzamos la fisioterapia y la rehabilitación, con un proyecto piloto con neuronas espejo.
Pasamos meses enteros haciendo esto con Mario.
Le enseñábamos cómo agarrar un objeto.
La teoría de las neuronas espejo explica que en sus cerebros, ahora mismo, mientras me ven, están activando las mismas neuronas que se activarían si realizaran la acción.
Parece ser el mejor tratamiento de rehabilitación.
Pero un día descubrimos que Mario no estaba mirando nuestras manos.
Nos estaba mirando a nosotros.
Nosotros éramos su espejo.
Y el problema, como podrán adivinar, era que estábamos deprimidos, y lo veíamos como un problema, no como un hijo, no desde una perspectiva positiva.
Y ese día cambió nuestra perspectiva.
Descubrimos que debíamos ser un mejor espejo para Mario.
Comenzamos desde nuestras fortalezas.
y desde las suyas.
Dejamos de verlo como un problema, para verlo como una oportunidad para mejorar.
Y este fue el verdadero cambio.
Nosotros nos preguntamos: ¿qué fortalezas podemos enseñarle a Mario? Nuestras pasiones.
Mi epsosa y yo somos muy diferentes, pero tenemos muchas cosas en común.
Nos encanta viajar, la música, venir a lugares como TED, y comenzamos a traer a Mario para enseñarle lo mejor.
Este es un video breve de la semana pasada.
No estoy diciendo que…
(Aplausos) No estoy diciendo que sea un milagro.
Ese no es el mensaje, porque recién comenzamos el camino.
Pero queremos compartir con ustedes lo que aprendimos, lo que Mario nos enseñó: considerar lo que tenemos como un regalo, y no considerar lo que no se tiene, perder algo es una oportunidad.
Este es el mensaje.
Por eso que estamos aquí.
¡Mario! Y esta es la razón…
(Aplausos) Por eso decidimos compartir el mejor espejo con él.
Μuchísimas gracias a todos.
FF: Gracias.
RD: Gracias.
Adiós.
(Aplausos) FF: Gracias.
(Aplausos)
https://www.ted.com/talks/roberto_d_angelo_francesca_fedeli_in_our_baby_s_illness_a_life_lesson/