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Charla «Historias de un hogar para niños con enfermedades terminales» de TEDWomen 2016 en español.
Para honrar y celebrar las cortas vidas jóvenes, Kathy Hull fundó la primera instalación independiente de cuidados paliativos pediátricos en Estados Unidos, la Casa de Niños George Mark. Su misión: dar a los niños con enfermedades terminales y a sus familias un lugar pacífico para decir adiós. Ella comparte historias llenas de sabiduría, alegría, imaginación y pérdida desgarradora.
- Autor/a de la charla: Kathy Hull
- Fecha de grabación: 2016-10-26
- Fecha de publicación: 2017-03-02
- Duración de «Historias de un hogar para niños con enfermedades terminales»: 918 segundos
Traducción de «Historias de un hogar para niños con enfermedades terminales» en español.
Quiero presentarles a algunos niños muy sabios que he conocido, pero primero quiero presentarles a un camello.
Esta es Cassie, un camello de terapia visitando a una joven paciente en su habitación, lo cual es bastante mágico.
Un amigo cría camellos en su rancho en las montañas de Santa Cruz.
Tiene alrededor de ocho, y comenzó hace 30 años porque pensaba que los caballos eran demasiado mundanos.
John es alguien que piensa más allá, lo que explica por qué hemos sido tan buenos amigos toda la vida.
Durante años, lo he convencido de traer a esas dulces bestias peludas a pasar tiempo con nuestros niños enfermos de vez en cuando.
Hablando con John, me sorprendió saber que los camellos tienen una esperanza de vida promedio de 40 a 50 años.
La esperanza de vida de muchos de los niños con los que trabajo es de menos de un año.
Esta es una foto de la Casa de Niños George Mark, el primer centro pediátrico de cuidados de relevo paliativos en abrir en Estados Unidos.
Lo fundé en 2004, después de años de trabajar como psicóloga en unidades de cuidados intensivos pediátricos, frustrada por las muertes indignas que tantos niños experimentaron y sus familias tuvieron que soportar.
Mientras me sentaba con familias cuyos hijos estaban al final de sus vidas, yo era muy consciente de nuestro entorno.
Mientras que el tren elevado retumbaba sobre sus cabezas, literalmente la habitación resonaba con cada tren que pasaba.
Las luces de la sala eran fluorescentes y demasiado brillantes.
Los monitores sonaban, al igual que el ascensor, anunciando ruidosamente su llegada.
Estas familias estaban experimentando unos de los momentos más insoportables de su vida, y yo quería que tuvieran un lugar más tranquilo donde decir un último adiós a sus hijas e hijos.
Sin duda, pensé, debe haber un lugar mejor que una unidad de cuidados intensivos hospitalarios para los niños al final de sus vidas.
La casa de nuestros niños es tranquila y acogedora.
Es un lugar donde las familias pueden permanecer juntas para disfrutar de un tiempo de calidad con sus hijos, muchos de los cuales están allí por estancias de descanso, algunos con visitas repetidas en un lapso de muchos años.
Llamamos a esos niños nuestros viajeros frecuentes.
En lugar de los luminosos y ruidosos cuartos del hospital, sus habitaciones son tranquilas y cómodas, con espacios habitables para las familias, un santuario de jardines y un maravilloso parque infantil al aire libre con estructuras especiales para niños con limitaciones físicas.
Este tierno bebé Lars vino directamente desde una unidad de cuidados intensivos del hospital.
Imaginen escuchar la desgarradora noticia que ninguno de nosotros quisiera oír.
A sus padres se les había dicho que Lars tenía una anomalía cerebral que le impediría tragar, caminar, hablar, o desarrollarse mentalmente.
Reconociendo la poca oportunidad que tenía para sobrevivir, sus padres decidieron centrarse en la calidad del tiempo que podían pasar juntos.
Se mudaron a uno de nuestros apartamentos familiares y atesoraron cada día que tenían, los cuales eran muy pocos.
La vida de Lars fue breve, para ser concreta, solo semanas, pero tranquila y cómoda.
Él fue a caminatas con sus padres El tiempo que pasó en la piscina con nuestro terapeuta acuático disminuyó las convulsiones que experimentaba y lo ayudó a dormir por la noche.
Su familia tenía un lugar pacífico en el cual celebrar su vida y lamentar su muerte.
Han pasado cinco años desde que Lars estuvo con nosotros, y en ese tiempo, su familia le ha dado la bienvenida a una hija y a otro hijo.
Son un testamento tan poderoso para el resultado positivo que los cuidados especializados de los niños de hospicio pueden crear.
El malestar físico de su bebé fue bien administrado, dando a todos ellos el don del tiempo para estar juntos en un lugar hermoso.
Voy a hablarles ahora sobre el elefante en vez del camello en la habitación.
Muy pocas personas quieren hablar sobre la muerte, e incluso menos sobre la muerte de los niños.
La pérdida de un niño, en especial para los que tenemos nuestros propios hijos, es aterradora, más que aterradora, paralizante, debilitante, imposible.
Pero he aprendido esto: los niños no dejan de morir solo porque los adultos no podamos comprender la injusticia de perderlos.
Y lo que es más, si podemos ser valientes de enfrentar la posibilidad de la muerte, incluso entre los más inocentes, obtenemos una sabiduría incomparable.
Tome el ejemplo de Crystal.
Ella fue de los primeros niños que vinieron a recibir atención después de que abriéramos nuestras puertas.
Tenía nueve años cuando llegó, y su neurólogo esperaba que pudiera vivir otras dos semanas.
Ella tenía un tumor cerebral inoperable, y su declinación se había acelerado en la semana antes de que viniera a nosotros.
Después de instalarse en su habitación, vestida enteramente de rosa y lavanda, rodeada de los accesorios de Hello Kitty que amaba, pasó los siguientes días ganando los corazones de cada miembro del personal.
Poco a poco, su estado se estabilizó, y luego para nuestro asombro, de hecho mejoró.
Hubo una variedad de factores que contribuyeron a la mejora de Crystal, que más tarde le llamamos el «batacazo George Mark», un fenómeno encantador, no poco común, donde los niños sobreviven a los pronósticos de sus enfermedades si están fuera del hospital.
La atmósfera tranquila de su entorno, comidas sabrosas hechas a menudo para satisfacer sus peticiones, las mascotas residentes, el perro de terapia y el conejo pasaron un montón de tiempo acogedor con Crystal.
Después de haber estado con nosotros durante una semana, llamó a su abuela, y ella dijo: «Vaya, me quedo en una estupenda casa grande, y hay espacio para que usted venga, también.
¿Y adivina qué?
No tienes que traer monedas porque la lavadora y la secadora son gratis».
(Risas)
La abuela de Crystal pronto llegó de fuera de la ciudad, y pasaron los cuatro meses restantes de la vida de Crystal disfrutando de días muy especiales juntas.
Algunos días eran especiales porque afuera estaba Crystal en su silla de ruedas sentada junto a la fuente.
Para una niña que había pasado mayor parte del año anterior en una cama de hospital, estar afuera contando colibríes fue un tiempo increíble con su abuela, y muchas risas.
Otros días eran especiales debido a las actividades que nuestro especialista en vida infantil creó para ella.
Cristal encadenó abalorios y hizo la joyería para todos en la casa.
Ella pintó una calabaza para ayudar a decorar para Halloween.
Ella pasó emocionada muchos días planeando su décimo cumpleaños, que por supuesto ninguno de nosotros pensó que ella vería nunca.
Todos nosotros usábamos boas de plumas rosas para la ocasión, y Crystal, como puedes ver, reina por el día, llevaba una tiara brillante.
Una calurosa mañana, llegué al trabajo y Crystal y su cómplice, Charlie, me saludaron.
Con algo de ayuda, habían creado un puesto de limonada y galletas fuera de la puerta principal, una ubicación muy estratégica.
Le pregunté a Cristal el precio de la galleta que había seleccionado, y ella dijo, «Tres dólares».
(Risas)
Yo dije que parecía un poco alto por una galleta.
(Risas)
Era pequeña.
«Lo sé», reconoció con una sonrisa, «pero yo valgo la pena».
(Risas)
Y ahí están las palabras de sabiduría de una joven cuya breve vida afectó la mía para siempre.
Crystal valió la pena, y
¿no debería todo aquel niño cuya vida se acorta por una enfermedad horrible valer la pena?
Hoy, todos nosotros juntos podemos ofrecer el mismo cuidado especializado que recibió Crystal al reconocer que el alivio y el cuidado de hospicio de los niños es un componente crítico que falta en nuestro panorama de salud.
También es interesante notar que podemos brindar esta atención en un tercio del costo de una unidad de cuidados intensivos hospitalarios, y nuestras familias no ven una factura.
Estamos siempre agradecidos con las personas que ayudan, que creen en este importante trabajo que estamos haciendo.
La verdad es que mis colegas y yo y los padres y otros miembros de la familia que llegan a experimentar esta sabiduría especial están en una posición única.
Solo hay dos hospicios pediátricos independientes en Estados Unidos, aunque me complace informar que basados en nuestro modelo, hay otros 18 en diferentes etapas de desarrollo.
(Aplausos)
Sin embargo, la mayoría de los niños que mueren cada año en Estados Unidos mueren en las habitaciones de los hospitales, rodeados de máquinas sonoras y adultos ansiosos y agotados que no tienen otra opción más que decir adiós bajo esas difíciles luces institucionales y entre extraños virtuales.
A fines de comparación, el Reino Unido, que es un país con cerca de un quinto de la población de Estados Unidos, y aproximadamente la mitad del tamaño del estado de California, cuenta con 54 centros de hospicio y de alivio.
¿Por qué es eso?
Me he hecho esa pregunta muchas veces.
Mi mejor suposición es que los estadounidenses, con nuestra actitud positiva, del puedo hacerlo, tenemos la expectativa de que nuestro sistema de atención médica lo arreglará, a pesar de que puede ser una enfermedad infantil para la que no hay cura.
Pasamos a medidas extraordinarias para mantener a los niños vivos cuando, de hecho, la mayor bondad que podamos darles sería un final de vida pacífico y sin dolor.
La transición de la cura al cuidado sigue siendo un desafío para muchos médicos del hospital cuya formación realmente ha sido sobre salvar vidas, no sobre guiar poco a poco al paciente hasta el final de la vida.
El padre de un tierno bebé del cual nos preocupamos por el final de su vida sin duda capturó esta dicotomía cuando reflexionó que hay mucha gente para ayudarle a traer un bebé al mundo, pero muy pocos para ayudarle a dejar ir a un bebé.
Entonces,
¿cuál es el ingrediente mágico de George Mark?
Los complejos diagnósticos médicos que traen a nuestros pacientes jóvenes a veces significa que sus vidas han sido restringidas, algunos a una cama de hospital por largos períodos, otros a sillas de ruedas, otros a los cursos intensivos de quimioterapia o de rehabilitación.
Hacemos la práctica de ignorar esas limitaciones.
Nuestra respuesta predeterminada es «sí» y nuestra pregunta predeterminada es «
¿Por qué no?
» Es por eso que tomamos un niño que no iba a vivir para otra temporada de béisbol a el Juego 5 de la Serie Mundial.
Por eso tenemos un espectáculo de talento puesto por el personal y los niños para la familia y amigos.
¿Quién no estaría encantado con un joven tocando una pieza de piano con sus pies, porque sus brazos están atrofiados?
Es por eso que tenemos un baile todos los años.
Es bastante mágico.
Comenzamos el baile después de oír a un papá lamentar que él nunca pondría un prendido en la solapa del esmoquin de su hijo.
Las semanas antes del baile, la casa es un desastre, y no sé quién está más emocionado, el personal o los niños.
(Risas)
La noche del evento incluye paseos en automóviles antiguos, caminar por una alfombra roja hasta la gran sala un magnífico DJ y un fotógrafo listo para capturar imágenes de estos asistentes y sus familias.
Al final de la velada de este año, una de nuestras jóvenes, encantadoras adolescentes, Caitlin, le dijo a su mamá: «Fue la mejor noche de mi vida».
Y esa es la idea, para capturar los mejores días y noches, para eliminar las limitaciones, para que su respuesta predeterminada sea «sí» y su pregunta predeterminada sea «
¿Por qué no?
» En última instancia la vida es demasiado corta, vivamos para tener 85 años o apenas ocho.
Créanme.
Mejor aún, confía en Sam.
No es por fingir que la muerte no existe que mantenemos a la gente, especialmente a la gente pequeña que amamos, a salvo.
Al final, no podemos controlar cuánto tiempo uno de nosotros vive.
Lo que podemos controlar es cómo pasamos nuestros días, los espacios que creamos, el sentido y la alegría que generamos.
No podemos cambiar el resultado, pero podemos cambiar el camino.
¿No es hora de reconocer que los niños merecen nada menos que nuestra valentía más intransigente y nuestra más salvaje imaginación?
Gracias.
(Aplausos)
https://www.ted.com/talks/kathy_hull_stories_from_a_home_for_terminally_ill_children/