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Charla «Joel Selanikio: Las semillas sorprendentes de una revolución “big data” en la asistencia sanitaria» de TEDxAustin en español.
La recopilación de datos de la salud a nivel mundial era una ciencia imperfecta: requería trabajadores que recorrieran los pueblos puerta a puerta preguntando, tomando nota de las respuestas en formularios de papel, luego ingresando esos datos a una computadora… y con esa información incompleta, los países tomaban las grandes decisiones. El friki de los datos, Joel Selanikio, nos habla del océano de cambios ocurrido en la recolección de datos de salud en la última década… empezando con la Palm Pilot y Hotmail, y ahora entrando a la nube. (Filmado en TEDxAustin)
- Autor/a de la charla: Joel Selanikio
- Fecha de grabación: 2013-02-09
- Fecha de publicación: 2013-07-02
- Duración de «Joel Selanikio: Las semillas sorprendentes de una revolución “big data” en la asistencia sanitaria»: 978 segundos
Traducción de «Joel Selanikio: Las semillas sorprendentes de una revolución “big data” en la asistencia sanitaria» en español.
Hay una vieja broma de un policía que haciendo su ronda en el medio de la noche, encuentra a un tipo debajo del alumbrado público que está mirando el suelo y se mueve de un lado a otro, y el policía le pregunta qué está haciendo.
El tipo le dice que busca las llaves.
El policía se toma el tiempo y busca hace un rastreo y observa durante unos 2 o 3 minutos.
No aparecen.
El policía dice: «Hombre, ¿seguro que perdiste las llaves aquí?» Y el tipo dice: «No, no, en realidad las perdí en el otro extremo de la calle, pero aquí hay más luz».
Hoy en día se habla de un concepto llamado «big data» que hace referencia a toda la información que estamos generando en nuestra interacción con y en Internet, desde Facebook y Twitter hasta las descargas de música, películas, audio y video en línea, todo este tipo de cosas la transmisión en vivo de TED, etc.
La gente que trabaja con grandes volúmenes de datos dice que el problema principal es que tenemos mucha información; el problema principal es cómo organizar toda esa información.
Y yo puedo decirles, desde el sector de la salud mundial que ese no es nuestro problema principal.
Porque para nosotros, si bien hay más luz en Internet, los datos que pueden ayudarnos a resolver los problemas que intentamos resolver, no están en Internet.
No sabemos, por ejemplo, cuántas personas en este momento son víctimas de desastres o de situaciones de conflicto.
No conocemos con certeza básicamente qué clínicas del mundo en desarrollo tienen medicinas y cuáles no.
No tenemos ni idea de la cadena de suministros de esas clínicas.
No sabemos —y esto me resulta increíble— no conocemos la cantidad de nacimientos o cuántos niños hay en Bolivia, Botsuana o Bután.
No sabemos cuántos niños murieron la semana pasada en estos países.
Desconocemos las necesidades de los ancianos y los enfermos mentales.
De todos estos problemas de importancia crítica o áreas de importancia crítica en las que queremos resolver problemas básicamente no sabemos nada.
Y en parte no sabemos nada porque los sistemas informáticos que usamos en la salud mundial para encontrar los datos, para resolver estos problemas es lo que ven aquí.
Es una tecnología de hace 5000 años.
Algunos de Uds.
ya la han usado.
Hoy en día está en retirada, pero aún la usamos en el 99 % de los casos.
Es un formulario de papel, y lo que ven allí es un formulario de papel en manos de una enfermera del Ministerio de Salud que está recorriendo las áreas rurales de Indonesia seguramente en condiciones de mucho calor y humedad, llamando a miles de puertas durante semanas o meses, llamando a las puertas, diciendo: «Disculpe, queremos hacerle algunas preguntas.
¿Tiene hijos? ¿Están vacunados?» Porque la única forma de saber la cantidad de niños vacunados en Indonesia, el porcentaje de vacunación, no es consultando en Internet sino llamando puerta a puerta, a veces en decenas de miles de puertas.
Puede llevar meses e incluso años hacer algo como esto.
Un censo de Indonesia puede llevar 2 años de trabajo.
Y el problema con todo esto es que, claro, con todos estos formularios de papel —como les digo, tenemos formularios para todo tipo de cosas.
Tenemos formularios para encuestas de vacunación.
Tenemos formularios para rastrear personas que acuden a las clínicas.
Tenemos formularios para el seguimiento de los suministros de medicamentos, suministros de sangre, todo tipo de formularios para distintos temas, y todos tienen un destino común, y ese destino común es algo como esto.
Lo que vemos aquí es una camionada de datos.
Son los datos de una encuesta de vacunación en un solo distrito de Zambia de hace unos años, en el que participé.
Lo único que tratábamos de averiguar era el porcentaje de niños zambianos vacunados.
Estos son los datos recolectados en papel durante semanas de un solo distrito, que es como un municipio o un ayuntamiento.
Imaginen que para todo Zambia responder solo esa pregunta requeriría algo como esto.
Camión, tras camión, tras camión repletos de pilas y pilas y pilas de datos.
Y lo peor es que esto es solo el principio, porque una vez que recolectamos esos datos, por supuesto, alguien tendrá que…
alguna persona desafortunada va a tener que escribir esto en una computadora.
Cuando era estudiante en realidad me tocó ser esa persona desafortunada alguna vez.
Créanme, a menudo no prestaba atención.
Probablemente cometí muchos errores al hacerlo que nunca nadie descubrió, eso disminuye la calidad de los datos.
Pero con el tiempo y con suerte los datos llegan a una computadora y alguien puede empezar a analizarlos.
Y cuando se hace el análisis y el informe, es de esperar que uno pueda usar los resultados del estudio para vacunar mejor a los niños.
Porque no hay nada peor en el campo de la salud pública mundial, no sé que puede ser peor que permitir que los niños del mundo mueran de enfermedades prevenibles con vacuna.
Enfermedades para las que la vacuna cuesta un dólar.
Y mueren millones de niños con estas enfermedades cada año.
El hecho es que estimamos en millones porque en realidad no sabemos cuántos niños mueren al año por esta causa.
Y más frustrante aún es que el ingreso de datos, esa tarea que solía hacer cuando era estudiante, a veces puede demorar 6 meses.
A veces puede llevar 2 años ingresar esa información en una computadora, y a veces, en realidad no pocas veces, nunca se carga.
Ahora, analicemos esto por un momento.
Tuvimos equipos de cientos de personas.
Fueron al campo a responder una pregunta en particular.
Probablemente gastamos cientos de miles de dólares en combustible, fotocopias y viáticos.
Y, luego, por alguna razón, se pierde impulso o se acaba el dinero, y todo eso queda en la nada porque nadie ingresa eso a la computadora.
El proceso se detiene.
Pasa todo el tiempo.
A nivel mundial tomamos decisiones de este modo: con pocos datos, con datos viejos, o sin datos.
Volvamos a 1995, pues empecé a pensar maneras en las que podíamos mejorar este proceso.
Obviamente, 1995 pasó hace bastante tiempo.
Me asusta pensar cuanto tiempo ha pasado.
La película del año fue «Die Hard with a Vengeance».
Como ven, en esa épica Bruce Willis tenía mucho más pelo.
Yo trabajaba en Centro de Control de Enfermedades (CCE), y también tenía mucho más pelo en ese entonces.
Pero para mí, lo más significativo que vi en 1995 fue esto.
Difícil de imaginarlo, pero en 1995, este era el dispositivo móvil de élite.
¿Correcto? No era un iPhone, ni una Galaxy.
Era una Palm Pilot.
Y cuando vi la Palm Pilot por primera vez, pensé: ¿por qué no poner los formularios en estas Palm Pilots y salir al campo con una Palm Pilot, que puede almacenar decenas de miles de formularios? ¿Por qué no lo intentamos? Porque si podemos hacerlo, si podemos recolectar los datos en forma electrónica, digital, desde el principio, podemos acortar el proceso de ingreso de datos, de que alguien tenga que cargar datos en la computadora.
Podemos saltar directamente al análisis y de ahí al uso de los datos para salvar vidas.
De modo que empecé a hacer eso.
Desde el CCE, empecé a participar en diferentes programas del mundo y a entrenar equipos en el uso de Palm Pilots para recolectar datos, como sustituto del papel.
Y funcionó muy bien.
Funcionó tan bien como se esperaba.
¿Qué se sabe? Que la recolección de datos es más eficiente en forma digital que en papel.
Y al mismo tiempo mi socia, Rose, —que está aquí en la audiencia con su marido, Matthew— Rose estaba haciendo algo similar para la Cruz Roja de EE.UU.
El problema fue que, al cabo de unos años del programa caí en la cuenta de que…
luego de quizá 6 o 7 casos, pensé, si sigo a este ritmo en toda mi carrera, quizá pueda atender unos 20 o 30 casos.
Pero el problema es que 20 o 30 casos —que 20 o 30 programas usen esta tecnología— es como una gota en el océano.
La demanda, la necesidad de programas que funcionen mejor, solo en la salud, por no mencionar todos las otras áreas en países en desarrollo, es enorme.
Hay millones y millones y millones de programas, millones de clínicas que necesitan rastrear medicamentos, millones de programas de vacunación.
Hay escuelas que necesitan controlar la asistencia.
Hay todo tipo de cosas que requieren que recolectemos datos.
Y me di cuenta de que si seguía a ese ritmo difícilmente lograría tener algún impacto para el final de mi carrera.
Entonces empecé a devanarme el cerebro tratando de analizar el proceso que estaba haciendo, el entrenamiento, los cuellos de botella y los obstáculos que impedían hacerlo más rápidamente, de manera más eficiente.
Desafortunadamente, luego de pensarlo algún tiempo, identifiqué el obstáculo principal.
Y resultó que el obstáculo principal, y esto es un descubrimiento triste, el principal obstáculo era yo.
¿Qué quiero decir con eso? Había desarrollado un proceso en el que yo era el centro del universo de esta tecnología.
Si tú querías usar esta tecnología, tenías que ponerte en contacto conmigo.
O sea, tenías que saber que yo existía.
Luego tenías que disponer del dinero para pagarme el vuelo hacia tu país el dinero para pagar mi hotel mis viáticos y tarifa diaria.
Podríamos estar hablando de 10 000, 20 000 o 30 000 dólares si realmente tenía tiempo en mi agenda y no estaba de vacaciones.
La idea es que cualquier cosa, cualquier sistema que dependa de una persona, o 2, o 3, o 5 personas, no puede crecer.
Por eso es que tenemos que expandir esta tecnología y tenemos que hacerlo ahora.
Básicamente, empecé a pensar en formas de salirme del proceso.
Estuve pensando cómo salir del proceso durante un buen tiempo.
Me habían entrenado para pensar que la forma de distribuir tecnología en equipos internacionales siempre es mediante consultoría.
Tipos muy parecidos a mí que van de países muy parecidos a este a otros países de gente con piel más oscura.
Y van allí a gastar dinero en pasajes aéreos viáticos y tiempo y gastar en hoteles y todo eso.
Hasta donde yo sabía, esa era la única forma de distribuir la tecnología, y no conocía otra forma de hacerlo.
Pero ocurrió un milagro, que para abreviar llamaré Hotmail.
Puede que no piensen que Hotmail sea algo milagroso, pero para mí fue milagroso porque me di cuenta, cuando luchaba con este problema trabajaba en el África subsahariana, gran parte del tiempo.
Observé que los trabajadores de salud del África subsahariana con los que trabajaba, tenían Hotmail.
Y pensé, se me ocurrió, un momento, la gente de Hotmail seguramente no viajó al Ministerio de Salud de Kenia para capacitar a la gente para usar Hotmail.
Estos tipos están distribuyendo tecnología.
Están desarrollando capacidad de software allí pero no han viajado por el mundo para hacerlo.
Tengo que pensarlo un poco más.
Mientras pensaba en ello, la gente empezaba a usar cada vez más cosas de ese tipo, al igual que nosotros.
Empezaron a usar LinkedIn y Flickr, Gmail, Google Maps y todas esas cosas.
Claro, todas esas cosas están en la nube y no requieren entrenamiento.
No requieren programadores.
No requieren consultores porque el modelo de negocios de estas empresas requiere que algo sea tan simple que uno pueda usarlo por sí mismo con poca o ninguna capacitación.
Solo tienes que conocer sobre ello y dirigirte al sitio web.
Entonces pensé, ¿y qué tal si hacemos un software que haga lo que yo hacía como consultor? En vez de capacitar a la gente para poner formularios en dispositivos móviles hagamos un software que les permita hacer eso sin capacitación y sin mi intervención.
E hicimos exactamente eso.
Creamos un software llamado Magpi [urraca], que tiene un creador de formularios web.
Nadie tiene que comunicarse conmigo.
Solo escuchar que existe y entrar al sitio web.
Puedo crear formularios, y una vez creados, los coloco en muchos teléfonos móviles.
Obviamente, hoy en día pasamos de las Palm Pilots a los móviles.
No tiene por qué ser un teléfono inteligente.
Puede ser uno básico como el de la derecha, el típico Symbian básico muy común en los países en desarrollo.
Y la mejor parte es que, como Hotmail, está en la nube, y no requiere capacitación, ni programación, ni consultores.
Pero también tiene muchos beneficios adicionales.
Sabíamos, cuando construimos este sistema, que la idea, al igual que con las Palm Pilots, era que tendrías, que podrías recolectar datos, subirlos de inmediato y tenerlos en formato digital.
Pero hallamos, por supuesto, como ya están en una computadora, que podemos trazar mapas, análisis y gráficos instantáneos.
Podemos tomar un proceso que lleva 2 años y comprimirlo a unos 5 minutos.
Una mejora increíble en eficiencia.
En la nube, sin capacitación, sin consultores, sin mí.
Y les dije que en los primeros años de intentar hacerlo a la vieja usanza, yendo país por país, llegamos a, no sé, quizá capacitamos unas 1000 personas.
¿Qué pasó después de esto? En los siguientes 3 años, 14 000 personas encontraron el sitio, se registraron y empezaron a usarlo para recolectar datos.
Datos para respuesta a desastres; criadores de cerdos canadienses que siguen enfermedades porcinas y manadas de cerdos; personas que controlan suministros de medicamentos.
Uno de mis ejemplos favoritos, el CIR, Comité Internacional de Rescate, tiene un programa en el que parteras semianalfabetas mediante móviles de 10 dólares envían un mensaje de texto mediante nuestro software una vez por semana con la cantidad de nacimientos y muertes, lo que le da al CIR algo que nadie en la salud mundial ha tenido nunca: un sistema de conteo de bebés en tiempo casi real para saber cuántos niños nacen, para saber cuántos niños hay en Sierra Leona, el país donde está ocurriendo esto, y para saber cuántos niños mueren.
Médicos por los Derechos Humanos —ésto ocurre un poco fuera del ámbito de la salud— recolectan, básicamente capacitan a la gente para hacer exámenes de violación, en Congo, donde esto es una epidemia, una epidemia horrible, y están usando nuestro software para documentar la evidencia que encuentran, incluso con fotografías, para poder llevar a los responsables ante la justicia.
Camfed, otra organización benéfica del R.U., Camfed paga a las familias de niñas para mantenerlas en la escuela.
Entienden que esta es la intervención más significativa que pueden hacer.
Solían rastrear la dispersión, la asistencia, las calificaciones, en papel.
El tiempo de respuesta entre un profesor que ponía las notas o la asistencia y escribía con eso un informe, era de unos 2 o 3 años.
Ahora es en tiempo real y dado que es un sistema de bajo costo y que está en la nube, cuesta, en los 5 países en los que Camfed tiene el programa para decenas de miles de niñas, el costo total es de USD 10 000 al año.
Eso es menos de lo que yo solía cobrar para viajar 2 semanas a hacer una consulta.
Les había dicho antes que cuando lo hacíamos a la vieja usanza, me di cuenta de que todo nuestro trabajo era como una gota en el océano…
10, 20, 30 programas.
Hemos progresado mucho, pero reconozco por el momento, aún con el trabajo hecho con las 14 000 personas que lo usan, sigue siendo una gota en el océano.
Pero algo cambió.
Y pienso que debería ser obvio.
Lo que ha cambiado ahora es que en vez de tener un programa que se expanda a tan baja velocidad que nunca pudiéramos llegar a las personas que nos necesitan, hemos hecho que la gente no necesite que nosotros nos acerquemos.
Hemos creado una herramienta que le permite a los programas mantener niños en la escuela, contar la cantidad de bebés nacidos y la cantidad de bebés muertos, atrapar criminales y perseguirlos con éxito, hacer todas estas cosas para aprender más sobre lo que pasa, para entender más, para ver más y para salvar y mejorar vidas.
Gracias.
(Aplausos)
https://www.ted.com/talks/joel_selanikio_the_big_data_revolution_in_health_care/