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Charla «Lo que casi morir me enseñó sobre el vivir» de TED2019 en español.
«La parte más difícil de mi experiencia con el cáncer comenzó una vez que el cáncer desapareció», dice la autora Suleika Jaouad. En esta charla feroz, divertida y llena de sabiduría, nos desafía a pensar más allá de la división entre «enfermo» y «sanos», preguntando: ¿Cómo comienzas de nuevo y encuentras sentido después de que la vida se interrumpe?
- Autor/a de la charla: Suleika Jaouad
- Fecha de grabación: 2019-04-15
- Fecha de publicación: 2019-06-19
- Duración de «Lo que casi morir me enseñó sobre el vivir»: 1043 segundos
Traducción de «Lo que casi morir me enseñó sobre el vivir» en español.
Era la primavera de 2011 y como gusta decir en los discursos de graduación, me estaba preparando para entrar en el mundo real.
Me había graduado recientemente de la universidad y me mudé a París para comenzar mi primer trabajo.
Mi sueño era convertirme en corresponsal de guerra, pero el mundo real que encontré me llevó a un tipo de zona de conflicto realmente diferente.
A los 22 años me diagnosticaron leucemia.
Los médicos me dijeron a mí y a mis padres, a quemarropa, que tenía aproximadamente un 35 % de posibilidades de supervivencia.
No podía entender lo que significaba ese pronóstico.
Pero entendí que la realidad y la vida que me había imaginado se había hecho añicos.
Durante la noche, perdí mi trabajo, mi departamento, mi independencia, y me convertí en el paciente número 5624.
Durante los siguientes cuatro años de quimioterapia, un ensayo clínico y un trasplante de médula ósea, el hospital se convirtió en mi hogar mi cama, el lugar donde viví 24/7.
Como era poco probable que alguna vez mejorara, tuve que aceptar mi nueva realidad.
Y me adapté.
Aprendí a hablar en términos médicos, me hice amiga de un grupo de otros pacientes jóvenes con cáncer, hice una vasta colección de pelucas de neón y aprendí a usar el soporte para bolsas intravenosas como skate.
Incluso logré mi sueño de convertirme en corresponsal de guerra, aunque no de la manera que esperaba.
Comencé con un blog, informando desde la primera línea de mi cama de hospital, y se transformó en una columna que escribía para el New York Times, llamada «Vida interrumpida».
Pero…
(Aplausos)
Gracias.
(Aplausos)
Pero por encima de todo, mi enfoque era sobrevivir.
Y, ojo al espóiler,
(Risas)
sobreviví, sí.
(Aplausos)
Gracias a un ejército de humanos de apoyo, no solo sigo aquí, estoy curada del cáncer.
(Aplausos)
Gracias.
(Aplausos)
Cuando pasas por una experiencia traumática como esta, la gente te trata de manera diferente.
Empiezan a decirte la fuente de inspiración que eres.
Dicen que eres una guerrera.
Te llaman heroína, alguien que ha vivido el viaje del héroe mítico, que ha soportado pruebas imposibles y, contra viento y marea, vivió para contar la historia, volviéndose mejor y más valiente por haber superado lo que has pasado.
Y esto definitivamente se alinea con mi experiencia.
El cáncer transformó totalmente mi vida.
Salí del hospital sabiendo exactamente quién era y lo que quería hacer en el mundo.
Y ahora, cada día que sale el sol, tomo un gran vaso de jugo de apio, y sigo con 90 minutos de yoga.
Luego, escribo 50 cosas por las que estoy agradecida en un papel que pliego haciendo una grulla de origami y la hago volar por mi ventana.
(Risas)
¿En serio se creen algo de esto?
(Risas)
No hago ninguna de estas cosas.
(Risas)
Odio el yoga y no tengo idea de cómo hacer una grulla de origami.
La verdad es que para mí la parte más difícil de mi experiencia con el cáncer comenzó una vez que el cáncer desapareció.
Ese viaje heroico del sobreviviente que vemos en las películas y que se desarrolla en Instagram…
es un mito.
No solo es falso, es peligroso, porque borra los desafíos muy reales de la recuperación.
No me malinterpreten, estoy increíblemente agradecida de estar viva y soy dolorosamente consciente de que esta lucha es un privilegio que muchos no llegan a experimentar.
Pero es importante decirles lo que esta proyección de heroísmo y expectativa de gratitud constante hace a las personas que intentan recuperarse.
Porque estar curado no es donde termina el trabajo de curación.
Es donde comienza.
Nunca olvidaré el día que me dieron de alta del hospital, tras finalmente acabar con el tratamiento.
Esos cuatro años de quimioterapia afectaron mi relación.
con mi novio de toda la vida que se había ido de la casa recientemente.
Y cuando entré en mi apartamento, todo estaba en silencio.
Misteriosamente así.
La persona a la que quería llamar en este momento, la persona que conocía que lo entendería todo, era mi amiga Melissa.
Ella era una compañera de cáncer, pero había muerto tres semanas antes.
Mientras estaba parada en la puerta de mi apartamento, yo quería llorar.
Pero estaba demasiado cansada para llorar.
No me quedaba adrenalina.
Sentí como si el andamio interior que me había sostenido desde mi diagnóstico, se hubiera desmoronado de repente.
Había pasado los últimos 1500 días trabajando sin descanso para lograr un objetivo: sobrevivir.
Y ahora que lo había hecho, me di cuenta de que no tenía ni idea de cómo vivir.
En el papel, por supuesto, estaba mejor: ya no tenía leucemia mis hemogramas volvieron a la normalidad, y los cheques de discapacidad pronto dejaron de llegar.
Para el mundo claramente yo ya no pertenecía al reino de los enfermos.
Pero en realidad, nunca me sentí más lejos de estar bien.
Toda esa quimioterapia había cobrado un precio físico permanente en mi cuerpo.
Me preguntaba: «
¿Qué tipo de trabajo puedo tener si necesito dormir una siesta de cuatro horas a la mitad del día, si mi sistema inmunológico falla y todavía me obliga a ir a la sala de emergencias regularmente?
«.
Y luego estaban las huellas invisibles, psicológicas que mi enfermedad me había dejado: los temores de recaída, la pena sin procesar, los demonios del trastorno de estrés postraumático que me abrumaron días, a veces semanas.
Hablamos de reingreso en el contexto de la guerra y encarcelamiento.
Pero no hablamos tanto de eso en el contexto de otras experiencias traumáticas, como una enfermedad.
Porque nadie me había advertido sobre los desafíos de la reentrada, Pensé que algo debía estar mal conmigo.
Me sentí avergonzada y con gran culpa, me recordaba la suerte que tenía de estar viva, cuando tanta gente como mi amiga Melissa no lo estaba.
Pero la mayoría de los días me despertaba sintiéndome tan triste y perdida.
Apenas podía respirar.
A veces, incluso fantaseaba con volver a enfermarme.
Y déjenme decirles, hay muchas cosas mejores sobre las que fantasear cuando tienes 20 años y te has quedado sin pareja recientemente.
(Risas)
Pero echaba de menos el ecosistema del hospital.
Como yo, todos allí estaban rotos.
Pero aquí, entre los vivos, me sentía como una impostora, abrumada e incapaz de funcionar.
También extrañaba la sensación de claridad que había sentido en mi época más enferma.
Mirar tu mortalidad directamente a los ojos simplifica las cosas, redirige tu enfoque a lo que realmente importa.
Y cuando estaba enferma, prometí que, si sobrevivía, tenía que ser por algo.
Tenía que ser para vivir una buena vida, una vida aventurera, una significativa.
Pero la pregunta, una vez que me curé, se convirtió en:
¿Cómo?
Tenía 27 años sin trabajo, sin pareja, sin estructura.
Y esta vez, no tenía protocolos de tratamiento o instrucciones de alta que me ayudaran a guiar mi camino por seguir.
Pero lo que sí tenía, era una bandeja de entrada, llena de mensajes de internet de extraños.
A través de los años, personas de todo el mundo habían leído mi columna, y respondieron con cartas, comentarios y correos electrónicos.
Fue una mezcla, como suele ser el caso para los escritores.
Recibí muchos consejos no solicitados sobre cómo curar mi cáncer con cosas como los aceites esenciales.
Recibí algunas preguntas sobre mi talla de sujetador.
Pero principalmente…
(Risas)
sobre todo, escuché de personas que, desde su propia forma diferente, entendían por lo que estaba pasando.
Escuché de una adolescente en Florida quien, como yo, salía de la quimioterapia y me escribió un mensaje compuesto principalmente de emojis.
Escuché de un profesor de historia del arte retirado en Ohio llamado Howard, que pasó la mayor parte de su vida luchando con una condición de salud misteriosa y debilitante que había tenido desde que era joven.
Escuché de un preso condenado a muerte en Texas con el nombre de Little GQ, abreviatura de «Gangster Quinn».
Nunca había estado enfermo un día en su vida.
Él hace 1000 flexiones cada mañana.
Pero él relacionó con lo que describí en una columna como mi «encanceración» y a la experiencia de estar confinado en una pequeña habitación fluorescente.
«Sé que nuestras situaciones son diferentes», me escribió, «Pero la amenaza de muerte acecha en nuestras dos sombras».
En esas primeras semanas y meses solitarios de mi recuperación, estos extraños y sus palabras se convirtieron en líneas de vida, mensajes de personas de tantos orígenes diferentes, con tantas experiencias diferentes, todos me muestran lo mismo: puedes seguir siendo rehén de lo peor que te haya pasado y seguir permitiendo secuestrar tus días restantes, o puedes encontrar un camino para seguir.
Sabía que necesitaba hacer algún tipo de cambio.
Quería estar en movimiento otra vez para descubrir cómo despegarme y volver al mundo.
Entonces decidí emprender un verdadero viaje, no el de la mierda del cáncer o el viaje del héroe mítico en el que todos pensaron que debería estar, sino un verdadero viaje de empacar maletas.
Puse todo lo que poseía en un almacén, arrendé mi apartamento, alquilé un auto y hablé con un amigo muy querido pero algo maloliente para que se uniera a mí.
(Risas)
Juntos, mi perro Oscar y yo nos embarcamos en un viaje por carretera de 25 000 km alrededor de EE.
UU.
En el camino, visitamos a algunos de esos extraños que me habían escrito.
Necesitaba su consejo, también decirles, gracias.
Fui a Ohio y me quedé con Howard, el profesor retirado.
Cuando has sufrido una pérdida o un trauma, el impulso puede proteger tu corazón.
Pero Howard me instó a abrirme a la incertidumbre, a las posibilidades de un nuevo amor, una nueva pérdida.
Howard nunca se curará de la enfermedad.
Y cuando era joven, no había forma de predecir cuánto tiempo viviría.
Pero eso no le impidió casarse.
Howard tiene nietos ahora, y toma clases semanales de baile de salón con su esposa.
Cuando los visité recientemente habían celebrado su 50 aniversario.
En su carta me había escrito: «El significado no se encuentra en el reino material; no es en cenas, jazz, cócteles o conversaciones.
El significado es lo que queda cuando todo lo demás se elimina».
Fui a Texas y visité Little GQ en el corredor de la muerte.
Me preguntó qué hacía para sobrellevar todo ese tiempo en una habitación de hospital.
Cuando le dije que me hice muy, muy buena en Scrabble, él dijo: «¡Yo también!» y explicó cómo, a pesar de que pasa la mayor parte de sus días en confinamiento solitario, él y sus prisioneros vecinos hacen juegos de mesa con papel y juegan a través de los orificios de la comida.
Un testimonio de la increíble tenacidad del espíritu humano y nuestra capacidad de adaptarnos con creatividad.
Y mi última parada fue en Florida, para ver a esa adolescente que me había enviado todos esos emojis.
Su nombre es Unique, que es perfecto, porque es la persona más lúcida y curiosa que he conocido.
Le pregunté qué quería hacer a continuación, y dijo: «Quiero ir a la universidad y viajar y comer alimentos raros como el pulpo que nunca he probado e ir a visitarte a Nueva York e ir de campamento, pero tengo miedo de los insectos, pero aun así quiero ir de campamento».
Me asombraba que ella pudiera ser tan optimista y tan llena de planes para el futuro, a pesar de por lo que había pasado.
Pero como Unique me mostró, es mucho más radical y peligroso tener esperanza que vivir acorralado por el miedo.
Pero lo más importante que aprendí en ese viaje por carretera es que la división entre enfermos y sanos no existe.
El borde es poroso.
A medida que vivimos más y más, sobreviviendo enfermedades y heridas que habrían matado a nuestros abuelos, incluso a nuestros padres la gran mayoría de nosotros viajaremos de un lado a otro entre estos reinos, para pasar gran parte de nuestras vidas en algún lugar entre los dos.
Estos son los términos de nuestra existencia.
Desearía poder decir que desde que volví a casa de mi viaje me siento completamente curada.
No es así.
Pero una vez que dejé de esperar algo de mí para volver a la persona a la que me había diagnosticado previamente, una vez que aprendí a aceptar mi cuerpo y sus limitaciones, de hecho, empecé a sentirme mejor.
Y al final, creo que ese es el truco: dejar de ver nuestra salud como binaria, entre enfermo y sano, bien y mal entero y roto; dejar de pensar que hay un hermoso y perfecto estado de bienestar por el que luchar; y dejar de vivir en un estado de insatisfacción constante hasta que lo alcancemos.
Cada uno de nosotros tendrá su vida interrumpida, ya sea por un diagnóstico inesperado o algún otro tipo de desamor o trauma que nos baje al suelo.
Necesitamos encontrar formas de vivir en el lugar intermedio, manejando cualquier cuerpo y mente que tengamos actualmente.
A veces lo que se necesita es el ingenio de un juego de Scrabble hecho a mano o encontrar ese significado despojado en el amor de la familia y una noche en la pista de baile, o esa esperanza radical y peligrosa que supongo que algún día llevará a la adolescente que teme a los insectos a ir de campamento.
Si puedes hacer eso, entonces has emprendido el verdadero viaje del héroe.
Has logrado lo que significa estar bien, es decir: vivo, en el sentido más desordenado, rico y completo.
Gracias, eso es todo lo que tengo.
(Aplausos)
Gracias.
(Aplausos)
https://www.ted.com/talks/suleika_jaouad_what_almost_dying_taught_me_about_living/