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Charla «Necesitamos una narrativa heroica de la muerte» de TEDMED 2013 en español.
Amanda Bennett y su esposo fueron apasionados y llenos de vida a lo largo de su vida juntos… y hasta los últimos días, también. Bennett da una charla dulce pero portentosa sobre por qué, para los seres queridos de los moribundos, tener la esperanza de un final feliz no conlleva un diagnóstico de «negación». Aboga por una narrativa más heroica para la muerte, para que coincida con las que tenemos en la vida.
- Autor/a de la charla: Amanda Bennett
- Fecha de grabación: 2013-04-18
- Fecha de publicación: 2013-10-15
- Duración de «Necesitamos una narrativa heroica de la muerte»: 924 segundos
Traducción de «Necesitamos una narrativa heroica de la muerte» en español.
Quisiera que retrocedieran conmigo solo por unos minutos a una noche oscura en China, la noche que conocí a mi marido.
Era una ciudad hace tanto tiempo que todavía se llamaba Pekín.
Fui a una fiesta.
Me senté junto a un fornido hombre de mediana edad con gafas de búho y corbata de moño, que resultó ser un becario de Fulbright, en China dedicado a estudiar las relaciones chino-soviéticas.
Qué regalo para la ambiciosa y joven corresponsal extranjera que era entonces.
Yo lo bombardeé para obtener información, garabateando mentalmente notas para las historias que planeaba escribir.
Hablé con él por horas.
Solo unos meses más tarde, descubrí quién era realmente.
Era el representante en China de la Asociación Americana de Soya.
«No lo entiendo.
¿Soya?
Me dijiste que eras un becario Fulbright».
«Bueno,
¿cuánto tiempo habrías hablado conmigo si te hubiera dicho que estamos en la soya?
»
(Risas)
Le dije, «Idiota».
Idiota no fue lo único que le dije.
Le dije, «Habrías podido hacer que me despidieran».
Y él dijo: «Casémonos».
(Risas)
«Viajemos por el mundo y tengamos un montón de hijos».
Así lo hicimos.
(Risas)
(Aplausos)
Y qué hombre tan vivo resultó ser Terence Bryan Foley.
Era un estudioso de China que más tarde, en sus 60s, obtuvo un doctorado en historia de China.
Hablaba seis idiomas, tocaba 15 instrumentos musicales, era piloto con licencia, había sido alguna vez un operador del teleférico de San Francisco, era un experto en nutrición porcina, ganado lechero, jazz Dixieland, cine negro, y viajamos a través del país y del mundo, y tuvimos un montón de niños.
Seguimos mi trabajo, y parecía que no había nada que no pudiéramos hacer.
Así que cuando nos topamos con el cáncer, no parece extraño para nosotros en absoluto que sin decir una palabra uno al otro, creyéramos que si éramos lo suficientemente inteligentes y lo suficientemente fuertes y valientes, y trabajábamos lo suficientemente duro, podríamos impedir que él muriera alguna vez.
Y durante años, parecía que estábamos teniendo éxito.
El cirujano salió de cirugía.
¿Qué dijo?
Dijo que lo que los cirujanos siempre dicen: «Lo sacamos todo».
Luego hubo un contratiempo cuando los patólogos miraron de cerca el cáncer de riñón.
Resultó ser un tipo raro, excesivamente agresivo, con un diagnóstico casi que universalmente fatal en varias semanas a lo sumo.
Y sin embargo, no murió.
Misteriosamente, vivió.
Fue entrenador en las ligas menores por nuestro hijo.
Construyó una casita de juegos para nuestra hija.
Y mientras tanto, yo enterrada en Internet buscando especialistas.
Estoy buscando una cura.
Así pasó un año antes de que el cáncer, como hacen los cánceres, reapareciera, y con él, otra sentencia de muerte, esta vez de nueve meses.
Así que probamos otro tratamiento, agresivo, desagradable.
Lo puso tan enfermo, que tuvo que renunciar sin embargo, siguió vivo.
Luego pasó otro año.
Pasaron dos años.
Más especialistas.
Llevamos los niños a Italia.
Llevamos los niños a Australia.
Y luego pasaron más años, y el cáncer comenzó a crecer.
Esta vez, hay nuevos tratamientos en el horizonte.
Son exóticos.
Son experimentales.
Van a atacar el cáncer en nuevas formas.
Entró en un ensayo clínico, y funcionó.
El cáncer comienza a disminuir, y por tercera vez, esquivamos la muerte.
Ahora les pregunto,
¿cómo me siento cuando finalmente llegue el momento y otra noche oscura, en algún momento entre medianoche y las 2 a.m.?
Esta vez es en la sala de cuidados intensivos cuando un residente de veintitantos que no había conocido antes me dice que Terence está muriendo, tal vez esa noche.
Así que qué decir cuando dice: «
¿Qué quiere que haga?
» Hay otra droga por ahí.
Es más reciente.
Es más potente.
Empezó hace apenas dos semanas.
Quizás todavía hay esperanza adelante.
Entonces,
¿qué digo?
Digo, «Manténgalo vivo si puede».
Y Terence murió seis días después.
Luchamos, nos esforzamos, triunfamos.
Fue una pelea estimulante, y hoy repetiría la lucha sin dudarlo un instante.
Luchamos juntos, vivimos juntos.
Resultó que lo que podrían haber sido siete de los años más siniestros de nuestra vida resultaron ser los siete más gloriosos.
También fue una pelea costosa.
Era el tipo de pelea y de decisiones que todos aquí concuerdan en que inflan el costo del final de la vida y del cuidado de la salud para todos.
Y para mí, para nosotros, presionamos la lucha bien hasta el borde, y nunca tuve la oportunidad de decirle a él lo que le digo ahora casi todos los días: «Oye, amigo, fue un paseo soberbio».
Nunca tuvimos la oportunidad de decir adiós.
Nunca pensamos que era el fin.
Siempre tuvimos esperanza.
¿Qué hacemos de todo esto?
Siendo periodista, luego de la muerte de Terence, escribí un libro, «El costo de la esperanza».
Lo escribí porque quería saber por qué hice lo que hice, por qué él hizo lo que hizo, por qué todo el mundo que nos rodea hace lo que hace.
Y
¿qué descubrí?
Bueno, una de las cosas que descubrí es que los expertos creen que una respuesta a lo que hice al final era un pedazo de papel, las instrucciones previas, para ayudar a las familias a superar las opciones aparentemente irracionales.
Todavía tengo ese trozo de papel.
Ambos lo hicimos.
Y estaban disponibles.
Los tenía justo a mano Los dos dijimos lo mismo: No hacer nada si no hay esperanza.
Conocía los deseos de Terence tan claramente y tan bien como los míos.
Sin embargo, nunca perdimos las esperanzas.
Incluso con ese papel bien claro en nuestras manos, simplemente seguimos redefiniendo la esperanza.
Creí que podría impedir que muriera, y me avergonzaría decirlo si no lo hubiera visto en tantas personas y hablado con tanta gente que ha sentido exactamente lo mismo.
Hasta días antes de su muerte, me sentí fuerte, poderosa, y, podría decirse, irracionalmente capaz de impedir que muriera alguna vez.
Ahora,
¿cómo llaman a esto los expertos?
Dicen que es negación.
Es una palabra muy fuerte,
¿no?
Sin embargo, les diré que la negación no está ni siquiera cerca de ser una palabra suficientemente fuerte para describir lo que aquellos de nosotros frente a la muerte de nuestros seres queridos, vamos a atravesar.
Y oigo decir a los profesionales médicos: «Bueno, nos gustaría hacer tal y tal, pero la familia está en negación.
La familia no atiende razones.
Están en negación.
¿Cómo pueden insistir en este tratamiento al final?
Es tan claro, pero ellos están en negación».
Ahora, creo que tal vez no es una forma muy útil de pensar.
No son solo las familias tampoco.
Los profesionales médicos también, Ud.
allí, Ud.
también está en negación.
Quiere ayudar.
Quiere arreglar.
Quiere hacer.
Ha tenido éxito en todo lo que ha hecho, y tener un paciente muerto, bueno, le hará sentir como un fracaso.
Lo vi de primera mano.
Apenas unos días antes de morir Terence, su oncólogo dijo: «Dile a Terence que vendrán días mejores».
Días antes de morir.
Incluso Ira Byock, el director de medicina paliativa en Dartmouth dijo: «Sabes, el mejor médico del mundo nunca ha logrado hacer inmortal a nadie».
Lo que los expertos llaman «negación», yo lo llamo «esperanza», y me gustaría tomar prestada una frase de mis amigos de diseño de software.
Solo se redefinen la negación y la esperanza, y se convierte en una característica del ser humano.
No es una falla.
Es una característica.
(Risas)
Así que tenemos que pensar más constructivamente sobre esta muy común, muy profunda y muy poderosa emoción humana.
Es parte de la condición humana, y sin embargo, nuestro sistema y nuestro pensamiento no están construidos para acomodarla.
Así que Terence me contó un cuento esa noche mucho tiempo atrás, y yo le creí.
Tal vez quería creerle.
Y durante la enfermedad de Terence, yo, nosotros, queríamos creer el cuento de nuestra lucha juntos también.
Rendirse, —porque eso es lo que sentí, parecía una rendición—, significaba renunciar no solo a su vida sino también a nuestra historia, nuestra historia como combatientes, la historia de nosotros como invencibles, y para los médicos, la historia de sí mismos como sanadores.
¿Qué necesitamos?
Tal vez no necesitamos un nuevo pedazo de papel.
Quizá necesitemos un nuevo cuento, no uno sobre rendición o desesperanza, sino más bien uno de victoria y triunfo, de una valiente batalla y, finalmente, un retiro elegante, un cuento que reconoce que ni siquiera el mayor general derrota a todos los enemigos, que nunca ningún médico ha logrado hacer inmortal a nadie, y que ninguna esposa, no importa cuán duro lo intentara, ha apartado nunca, incluso al más valiente y más enloquecedoramente amoroso esposo, de la muerte cuando era su hora de irse.
La gente mencionó el hospicio, pero no los escuché.
El hospicio era para las personas que estaban muriendo, y Terence no estaba muriendo.
Como resultado, él pasó solo cuatro días en un hospicio, que estoy segura, como todos saben, es un resultado bastante típico, y nunca nos dijimos adiós porque no estábamos preparados para el final.
Tenemos un camino noble para curar la enfermedad, pacientes y médicos por igual, pero no parece ser un noble camino para morir.
Morir es visto como debilidad y teníamos una narrativa heroica para luchar juntos, pero no teníamos una narrativa heroica para dejarlo ir.
Tal vez necesitamos una narrativa para reconocer el final y para decir adiós, y tal vez nuestra nueva historia será sobre la lucha de un héroe y el adiós de un héroe.
Terence amaba la poesía, y el poeta griego Constantine Cavafy es uno de mis poetas favoritos.
Así que les voy a leer un par de líneas de él.
Este es un poema acerca de Marco Antonio.
¿Conocen a Marco Antonio, el héroe victorioso, el chico de Cleopatra?
De hecho, uno de los chicos de Cleopatra.
Fue un buen general.
Ganó todas las batallas, eludió a todas las personas que fueron tras él, y sin embargo esta vez, finalmente, llegó a la ciudad de Alejandría y se dio cuenta de que había perdido.
La gente se va.
Están tocando instrumentos.
Están cantando.
Y de repente sabe que ha sido derrotado.
Y de repente sabe que ha sido abandonado por los dioses, y es hora de despedirse.
Y el poeta le dice qué hacer.
Le dice cómo decir un noble adiós, una despedida digna de un héroe.
«Como dispuesto de hace tiempo ya, tiempo ya, valiente, como te has vuelto, que tal ciudad te mereciste, quédate impávido junto a la ventana, y escucha conmovido, pero no medroso ni suplicante como los cobardes; como un placer postrero, escucha los sonidos, los singulares instrumentos de las bandas musicales, y di por fin adiós, a la Alejandría que has perdido».
Esa es una despedida para un hombre que era más grande que la vida, una despedida para un hombre para quien nada, bueno, casi nada, era [im]posible, una despedida para un hombre que mantuvo viva la esperanza.
¿Y no es eso lo que nos estamos perdiendo?
¿Cómo podemos aprender que las decisiones de la gente acerca de sus seres queridos a menudo se basan fuerte, poderosa, muchas veces irracionalmente, en la más delgada de las esperanzas?
La presencia abrumadora de la esperanza no es negación.
Es parte de nuestro ADN como seres humanos, y tal vez es hora de que nuestro sistema de salud, médicos, pacientes, aseguradoras, nosotros, empecemos a tener en cuenta el poder de esa esperanza.
La esperanza no es un error.
Es una característica.
Gracias.
(Aplausos)
https://www.ted.com/talks/amanda_bennett_we_need_a_heroic_narrative_for_death/