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Charla «Qué hace que la vida valga la pena de cara a la muerte» de TEDMED 2016 en español.
En esta charla conmovedora, Lucy Kalanithi reflexiona acerca de la vida y su significado mientras comparte la historia de su difunto esposo Paul, un joven neurocirujano que comenzó a escribir una vez diagnosticado con cáncer terminal». Nos toca vivir en esta vida todas las experiencias: la vida, la muerte, el amor y las pérdidas» dice Kalanithi. «La experiencia de ser humano no se vive a pesar del sufrimiento, sino debido a él».
- Autor/a de la charla: Lucy Kalanithi
- Fecha de grabación: 2016-11-30
- Fecha de publicación: 2017-05-16
- Duración de «Qué hace que la vida valga la pena de cara a la muerte»: 969 segundos
Traducción de «Qué hace que la vida valga la pena de cara a la muerte» en español.
A los pocos días después de que mi esposo Paul fuese diagnosticado con cáncer de pulmón en etapa 4 estábamos tumbados en la cama en casa, y Paul dijo: «Estaré bien».
Y recuerdo haber respondido: «Sí.
Solo que todavía no sabemos qué significa ‘bien'».
Paul y yo nos conocimos el primer año de medicina en la Universidad de Yale.
Era inteligente y amable y súper divertido.
Solía tener un traje de gorila en el maletero de su coche, y me decía: «Es solo para emergencias».
(Risas)
Me enamoré de Paul al ver cómo cuidaba a sus pacientes.
Se quedaba para hablar con ellos, porque trataba de entender la experiencia de la enfermedad y no solo la parte técnica.
Más tarde me dijo que se enamoró de mí al verme llorar por el electrocardiograma de un corazón que había dejado de latir.
No lo sabíamos todavía, pero incluso en los días más emocionantes del amor joven, estábamos aprendiendo a abordar juntos el sufrimiento.
Nos casamos y nos hicimos médicos.
Yo estaba trabajando como interna y Paul estaba terminando su especialización en neurocirugía cuando empezó a bajar de peso.
Tenía terribles dolores de espalda y una tos persistente.
Al ingresar en el hospital, una tomografía computarizada reveló tumores en sus pulmones y huesos.
Los dos habíamos cuidado a pacientes con diagnósticos devastadores; ahora era nuestro turno.
Vivimos con la enfermedad de Paul durante 22 meses.
Escribió sus memorias sobre cómo enfrentar la mortalidad.
Tuvimos a nuestra hija Cady; la queríamos y nos amábamos.
Aprendimos de primera mano a tomar decisiones médicas importantes.
El día que llevamos a Paul al hospital por última vez fue el día más difícil de mi vida.
Cuando se volvió hacia mí al final y me dijo: «Estoy listo», sabía que no era solo una decisión valiente sino la correcta.
Paul no quería que lo intubaran o reanimaran.
En ese momento, lo más importante para Paul era abrazar a nuestra hija.
Nueve horas más tarde, Paul murió.
Siempre pensé de mí misma que soy una cuidadora – la mayoría de los médicos lo piensa – y cuidar de Paul le dio un significado aún más profundo.
Al verlo cambiar su identidad durante la enfermedad, aprender a sentir y aceptar su dolor, hablar juntos de sus opciones…
todas esas experiencias me enseñaron que la resiliencia no significa luchar por volver a lo de antes, o fingir que las cosas difíciles no lo son.
Es muy difícil.
Es doloroso, caótico.
Pero es la realidad.
Y aprendí que cuando lo abordamos juntos, somos nosotros los que decidimos cómo se ve el éxito.
Una de las primeras cosas que me dijo Paul después de su diagnóstico fue: «Quiero que vuelvas a casarte».
Y yo pensé: ¡Guau!, supongo que ahora podemos decir lo que sea en voz alta.
(Risas)
Fue tan impactante y desgarrador…
y generoso, y realmente reconfortante porque era tan brutalmente honesto, y esta honestidad resultó ser exactamente lo que necesitábamos.
Al principio de la enfermedad de Paul acordamos que seguiríamos diciendo las cosas con claridad.
Compromisos como escribir un testamento, o completar disposiciones anticipadas – tareas que siempre había evitado – no eran tan desalentadoras como antes.
Me di cuenta de que escribir estas disposiciones es un acto de amor, parecido a los votos matrimoniales.
Un pacto para cuidar de alguien, legitimar la promesa de seguir hasta que la muerte nos separe, de que estaré allí.
Si es necesario, hablaré en tu nombre, respetaré tus deseos.
Esos documentos se convirtieron en una parte tangible de nuestro amor.
Como médicos, los dos podíamos entender e incluso aceptar su diagnóstico.
No estábamos enojados, por suerte, porque habíamos visto muchos pacientes en situaciones devastadoras y sabíamos que la muerte es parte de la vida.
Pero una cosa es saberlo y otra muy diferente es vivir realmente con la tristeza y la incertidumbre de una enfermedad grave.
Se están haciendo grandes progresos contra el cáncer de pulmón, pero sabíamos que Paul tenía unos pocos meses de vida.
Durante ese tiempo, Paul escribió sobre su transición de médico a paciente.
Describió sus sentimientos de cómo estar de repente en una encrucijada, y de cómo pensaba que iba a afrontar el camino y que, debido a haber tratado a tantos pacientes, tal vez podría seguir sus pasos.
Pero estaba totalmente desorientado.
En lugar de ver un camino, Paul escribió: «En cambio, vi solo un desierto de un blanco reluciente, vacío, violento.
Como si una tormenta de arena hubiera borrado todo lo que conocía.
Tuve que enfrentar mi mortalidad y tratar de entender qué hacia que mi vida valiera la pena, y necesitaba la ayuda de mi oncóloga para hacerlo».
Los médicos que atendieron a Paul me dieron la oportunidad de apreciar aún más a mis colegas.
Tenemos un trabajo arduo.
Somos responsables de ayudar a los pacientes a entender mejor sus pronósticos y sus opciones de tratamiento, y eso nunca es fácil, pero es especialmente difícil cuando se trata de enfermedades potencialmente terminales como el cáncer.
Algunos no quieren saber cuánto tiempo les queda, otros sí.
De cualquier manera, nunca tenemos esas respuestas.
A veces sustituimos la esperanza imaginando el mejor desenlace.
En una encuesta realizada a médicos, un 55 % dijo que presentaron un panorama más alentador que la verdad a la hora de dar un pronóstico a un paciente.
Es un instinto que nace de la bondad.
Pero los investigadores han encontrado que cuando la gente entiende mejor los posibles resultados de una enfermedad, tiene menos ansiedad, mayor capacidad para planificar y es menos traumático para sus familias.
Las familias se esfuerzan en tener esas conversaciones, pero en nuestro caso, hemos descubierto que esa información es útil para la toma de decisiones.
En particular, tener un bebé.
El poco tiempo que le quedaba significaba que Paul no iba a poder verla crecer.
Pero tenía una buena probabilidad de estar allí para su nacimiento y para el comienzo de su vida.
Recuerdo haber preguntado a Paul si tener que decir adiós a su niña haría de su muerte algo más doloroso.
Y su respuesta me sorprendió.
Dijo: «
¿No sería genial si lo hiciera?
» Y lo hicimos.
No por despechar el cáncer, sino porque estábamos aprendiendo que vivir plenamente significa aceptar el sufrimiento.
La oncóloga de Paul ideó una quimioterapia que le permitió seguir trabajando como neurocirujano, que inicialmente pensamos que era totalmente imposible.
Cuando el cáncer avanzó y Paul pasó de la cirugía a la escritura, su médico de cuidados paliativos prescribió un medicamento estimulante para que pudiera concentrarse mejor.
Le preguntaron a Paul sobre sus prioridades y preocupaciones, qué estaba dispuesto a hacer.
Esas conversaciones son la mejor manera de asegurar que la atención recibida coincide con los valores del paciente.
Paul bromeó que no se parece en nada a esta conversación que tenemos con los padres acerca del sexo, donde se tiene prisa para terminarla y luego fingir que nunca ocurrió; es una conversación que se retoma a medida que cambian las cosas, se sigue hablando con claridad.
Estoy eternamente agradecida porque los médicos de Paul consideraron que su trabajo no era intentar darnos respuestas que no tenían, o solo tratar de arreglar las cosas para nosotros, sino asesorar a Paul sobre decisiones dolorosas cuando su cuerpo empezó a fallar, pero no su voluntad de vivir.
Más tarde, tras la muerte de Paul, recibí una docena de ramos de flores, pero envié una a la oncóloga de Paul, porque ella apoyó sus objetivos y le ayudó a sopesar sus opciones.
Ella sabía que vivir era más que simplemente sobrevivir.
Hace unas semanas, un paciente entró en mi clínica.
Una mujer con una enfermedad crónica grave.
Y mientras estábamos hablando sobre su vida y su salud, me dijo: «Me encanta mi equipo de cuidados paliativos.
Me enseñaron el valor de decir ‘no'».
Sí, pensé, por supuesto que sí.
Pero muchos pacientes no sienten eso.
«Compassion and Choices» hizo un estudio donde investigaron las preferencias de la gente acerca de sus preferencias médicas.
Y muchos respondieron con las palabras «Bueno, si pudiera elegir…» Si pudiera elegir.
Y cuando leo aquel «si», entendí mejor porque uno de cada cuatro recibe tratamiento médico excesivo o no deseado, o presencia como lo recibe un familiar.
No es porque los médicos no lo entiendan.
Lo entendemos.
Entendemos las verdaderas consecuencias psicológicas en pacientes y sus familias.
La verdad es que también lidiamos con ellas.
La mitad de las enfermeras y un cuarto de los médicos que trabajan en la UCI han pensado renunciar a su trabajo debido a la angustia provocada por algunos de sus pacientes, y el hecho de que algunos tratamientos no cumplen con los valores de la persona.
Pero los médicos no pueden asegurarse de que estos deseos se respeten hasta no saber cuáles son.
¿Elegirían estar conectados a una máquina si aumentara sus posibilidades de supervivencia?
¿Les preocuparía más la calidad o la duración del tiempo pasado así?
Ambas opciones son válidas y valientes, pero a todos nosotros nos corresponde elegir.
Es algo que nos corresponde decidir al final de nuestras vidas y en relación a la atención médica recibida en vida.
Si están embarazadas,
¿quieren una prueba genética?
¿Es correcto o no un reemplazo de rodilla?
¿Quieren la diálisis en una clínica o en casa?
La respuesta es: depende.
¿Qué atención médica les ayudará a vivir de la manera que desean?
Espero que recuerden esa pregunta la próxima vez que se enfrenten una decisión sobre su atención médica.
Recuerden que siempre tienen una opción y pueden decir no a un tratamiento que no lo ven adecuado para Uds.
Hay un poema de W.S.
Merwin de solo dos frases, que refleja cómo me siento ahora.
«Su ausencia ha pasado por mí como el hilo por la aguja.
Todo lo que hago lo coso en este color».
Para mí, ese poema evoca mi amor por Paul, y la fortaleza que me dio el amarle y perderlo.
Cuando Paul dijo que estaría bien, eso no quería decir que podíamos curar su enfermedad.
En cambio, aprendimos a aceptar al mismo tiempo tanto la alegría como la tristeza, y a descubrir la belleza y el sentido de la vida tanto a pesar como debido a que todos nacemos y tenemos que morir.
Y a pesar de toda la tristeza y los noches sin dormir, resulta que existe la alegría.
Cuando llevo flores a la tumba de Paul me quedo mirando a nuestra hija de dos años corriendo por la hierba.
Enciendo hogueras en la playa y veo la puesta de sol con los amigos.
Hacer deporte y practicar meditación me han ayudado mucho.
Y en día, espero volver a casarme.
Más importante aún, puedo ver crecer a nuestra hija.
He pensado mucho sobre lo que le diré cuando sea mayor.
«Cady, vivir todas las experiencias la vida y la muerte, el amor y la pérdida, es lo que nos toca.
La experiencia de ser humano no se vive a pesar del sufrimiento sino debido a él.
Cuando nos enfrentamos juntos al sufrimiento, cuando optamos por no huir de él, nuestras vidas solo se enriquecen.
«He aprendido que el cáncer no siempre es una lucha.
O si lo es, tal vez es una lucha por algo distinto de lo que pensábamos.
No nos corresponde luchar contra el destino sino apoyarnos mutuamente.
No como soldados, sino como pastores.
Así es como estaremos bien, incluso si no lo estamos, al decirlo en voz alta, ayudándonos unos a otros en el camino y si tienen un traje de gorila también ayuda.
Gracias.
(Aplausos)
https://www.ted.com/talks/lucy_kalanithi_what_makes_life_worth_living_in_the_face_of_death/