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Charla «Qué sucede cuando tienes una enfermedad que los médicos no pueden diagnosticar» de TEDSummit en español.
Hace cinco años, la becaria TED Jen Brea comenzó a desarrollar encefalomielitis miálgica (EM), una enfermedad comúnmente conocida como síndrome de fatiga crónica (SFC) Esta enfermedad debilita al paciente al punto de perjudicar severamente las actividades normales; en los peores días hace incluso insoportable el simple sonido del roce de las sábanas. En esta conmovedora charla, Brea describe los obstáculos que ha encontrado en la búsqueda de tratamiento para su condición, cuyas causas y efectos físicos no han sido entendidos completamente, así como su misión de documentar a través de una película la vida de los pacientes que la medicina lucha para poder tratar.
- Autor/a de la charla: Jennifer Brea
- Fecha de grabación: 2016-06-27
- Fecha de publicación: 2017-01-17
- Duración de «Qué sucede cuando tienes una enfermedad que los médicos no pueden diagnosticar»: 1027 segundos
Traducción de «Qué sucede cuando tienes una enfermedad que los médicos no pueden diagnosticar» en español.
Hola.
Gracias.
[Jennifer Brea es sensible al ruido.
Se le pidió al público aplaudir en lengua de signos.] Así era yo hace cinco años: Era estudiante de doctorado en Harvard y me encantaba viajar.
Me acababa de comprometer con el amor de mi vida.
Tenía 28 años y, como la mayoría de nosotros cuando gozamos de buena salud, me creía invencible.
Entonces un día tuve una fiebre de 40 grados.
Debí haber ido al médico, pero nunca había estado realmente enferma en mi vida, y sabía que generalmente, cuando tienes un virus, te quedas en casa, preparas un poco de sopa de pollo y así en unos cuantos días todo está bien.
Pero esta vez no estuvo bien.
Tras pasar la fiebre, durante tres semanas estuve tan mareada que no podía salir de casa.
Me golpeaba con los marcos de las puertas.
Tenía que aferrarme a las paredes para llegar al baño.
Esa primavera padecí infección tras infección, y cada vez que iba al médico, me decía que no me pasaba nada.
Él tenía sus pruebas de laboratorio, que siempre arrojaban resultados normales.
Todo lo que tenía eran mis síntomas, que yo podía describir, pero nadie más podía ver.
Sé que suena tonto, pero tienes que encontrar la manera de explicarte estas cosas.
Así que pensé que quizás solo estaba envejeciendo.
Quizás así era pasar al otro lado de los 25.
(Risas)
Entonces empezaron los síntomas neurológicos.
A veces veía cómo no podía dibujar el lado derecho de un círculo.
Otras veces no podía moverme o hablar en absoluto.
Visité todo tipo de especialistas: médicos de enfermedades infecciosas, dermatólogos, endocrinólogos, cardiólogos.
Incluso visité a un psiquiatra.
Mi psiquiatra dijo: «Está claro que estás muy enferma, pero no es psiquiátrico.
Espero que puedas encontrar cuál es tu problema».
Al día siguiente mi neurólogo me diagnosticó trastorno de conversión.
Me dijo que todo: la fiebre, la garganta irritada, la sinusitis, todos los síntomas gastrointestinales, neurológicos y cardiacos eran provocados por un trauma emocional lejano que no podía recordar.
Los síntomas eran reales, me dijo, pero que no había causa biológica real.
Yo estaba estudiando para ser científica social.
Había estudiado estadística, teoría de probabilidad, modelos matemáticos, diseño experimental.
Sentí que no podía rechazar el diagnóstico de mi neurólogo.
No parecía verdad, pero aprendí de mis estudios que muchas veces la verdad es contraintuitiva, fácilmente escondida por lo que deseamos creer.
Así que tuve que considerar la posibilidad de que tuviera la razón.
Ese día, hice un pequeño experimento.
Caminé de vuelta los 3 km desde el consultorio del neurólogo hasta casa, con mis piernas envueltas en un dolor extraño, casi eléctrico.
Medité sobre ese dolor, sobre cómo mi mente podía haber creado todo esto.
Tan pronto como atravesé la puerta, colapsé.
Mi cerebro y mi médula espinal estaban ardiendo.
Mi cuello estaba tan tieso que no podía tocarme el pecho con la barbilla, y el más débil de los sonidos…
el frotar de las sábanas, o mi marido andando descalzo en la habitación contigua podían causarme un dolor enloquecedor.
Pasé la mayoría de los siguientes dos años en cama.
¿Cómo podía haberse equivocado tanto mi médico? Pensé que padecía una enfermedad rara, algo que los médicos nunca habían visto.
Y entonces me encontré en línea que miles de personas alrededor del mundo vivían con los mismos síntomas, aislados de manera similar, no tomados en serio de manera similar.
Algunos aún podían trabajar, pero tenían que pasar sus tardes y fines de semana en cama, solo para poder ir al trabajo los lunes.
En el otro extremo del espectro, algunos estaban tan enfermos que debían vivir en la oscuridad total, incapaces de tolerar el sonido de una voz humana o el roce de un ser querido.
Fui diagnosticada con encefalomielitis miálgica.
Probablemente la hayan oído nombrar como «síndrome de fatiga crónica».
Durante décadas ese ha sido un nombre que ha significado que esto sea la imagen dominante de una enfermedad que puede ser tan grave como esto.
El síntoma clave que compartimos es que cuando nos agotamos física y mentalmente lo pagamos y lo pagamos caro.
Si mi marido se va a correr, puede quedar adolorido unos días.
Si yo intento caminar media manzana, estaré en cama una semana.
Es la prisión hecha a la medida.
Conozco a bailarines de ballet que no pueden bailar, contadores que no pueden sumar, estudiantes de medicina que nunca llegaron a ser médicos.
No importa lo que fueses antes; ya no puedes hacerlo.
Han pasado cuatro años y aún no he logrado estar tan bien como el minuto antes de salir de casa al consultorio de mi neurólogo.
Se estima que de 15 a 30 millones de personas en el mundo padecen esta enfermedad.
En mi país, EE.UU., la padecen cerca de un millón de personas.
Eso la hace aproximadamente el doble de frecuente que la esclerosis múltiple.
Los pacientes pueden vivir durante años con los síntomas de alguien que tiene insuficiencia cardíaca.
El 25 % de nosotros se ve forzado a permanecer en casa o en cama.
y del 75 % al 85 % no puede trabajar siquiera a tiempo parcial.
Y aun así los médicos no nos tratan y la ciencia no nos estudia.
¿Cómo puede una enfermedad tan devastadora y común haber sido olvidada por la medicina? Cuando mi médico me diagnosticó con desorden de conversión, estaba evocando una línea de ideas sobre los cuerpos de las mujeres de hace más de 2500 años.
El fisiólogo romano Galeno pensaba que la histeria era causada por carencias sexuales en mujeres particularmente pasionales.
Los griegos pensaban que el útero se secaba literalmente y recorría el cuerpo sin rumbo buscando humedad, presionando órganos internos — sí — causando síntomas de emociones extremas hasta el mareo y la parálisis.
La cura era el matrimonio y la maternidad.
Estas ideas continuaron sin cambios durante milenios, hasta la década de 1880, cuando los neurólogos trataron de modernizar la teoría de la histeria.
Sigmund Freud desarrolló una teoría en la que la mente inconsciente podía producir síntomas físicos cuando tenía que tratar con emociones o recuerdos demasiado dolorosos para ser manejados por la mente consciente.
Convertía estas emociones en síntomas físicos.
Lo que significaba que los hombres podían desarrollar histeria pero, por supuesto, las mujeres eran más susceptibles.
Cuando empecé a investigar sobre mi enfermedad, me asombré al descubrir lo vigentes que siguen estas ideas.
En 1934, 198 médicos, enfermeras y personal del Hospital del condado de Los Ángeles enfermaron gravemente.
Padecían de debilidad muscular, rigidez en cuello y la espalda, fiebre; todos esos síntomas que padecía en mi primer diagnóstico.
Los médicos pensaron que era una nueva forma de polio.
Desde entonces, ha habido más de 70 brotes documentados alrededor del mundo, de una sorprendentemente similar enfermedad post-infecciosa.
Estos brotes tendían a afectar desproporcionalmente a las mujeres y, luego, si los médicos no hallaban la causa real de la enfermedad pensaban que estos brotes eran casos de histeria colectiva.
¿Por qué esta idea ha prevalecido tanto? Creo que tiene que ver con el sexismo, pero creo también que, fundamentalmente, los médicos quieren ayudar.
Quieren conocer la respuesta, y esta categoría les permite tratar lo que de otra manera sería intratable, explicar una enfermedad que no tiene explicación.
El problema es que esto puede causar daños reales.
En la década de 1950, el psiquiatra Eliot Slater estudió un grupo base de 85 pacientes diagnosticados con histeria.
Nueve años después, 12 habían muerto y 30 se habían quedado minusválidos.
Muchos padecían enfermedades no diagnosticadas como epilepsia esclerosis múltiple, tumores cerebrales.
En 1980 la histeria se rebautizó como «desorden de conversión».
Cuando mi neurólogo me dio ese diagnóstico en 2012 estaba repitiendo las palabras de Freud e incluso hoy, las mujeres tienen de 2 a 10 veces más probabilidades de recibir ese diagnóstico.
El problema de la teoría de la histeria o la enfermedad psicogénica es que nunca puede demostrarse.
Es por definición la ausencia de evidencia.
En la encefalomielitis miálgica, las explicaciones psicológicas han frenado la investigación biológica.
En todo el mundo, es una de las enfermedades menos financiadas.
En EE.UU., gastamos anualmente unos USD 2500 por paciente de SIDA, USD 250 por paciente de esclerosis múltiple y solo USD 5 por paciente de encefalomielitis miálgica al año.
Esto no fue casualidad.
No es que yo tuviera solo mala suerte.
La ignorancia que envuelve mi enfermedad había sido una elección, una elección de las instituciones que se suponía que debían protegernos.
No sabemos por qué la encefalomielitis miálgica a veces aparece en familias, por qué puedes desarrollarla tras casi cualquier infección, desde enterovirus a virus Epstein-Barr o a una fiebre Q o por qué afecta a mujeres dos o tres veces más que a los hombres.
El problema es mucho más grande que solamente mi enfermedad.
Cuando enfermé, al principio, viejos amigos me tendieron la mano.
Pronto fui parte de un grupo de mujeres con no más de 30 años cuyos cuerpos se estaban derrumbando.
Lo impactante era cuántos problemas teníamos para que nos tomen en serio.
Supe de una mujer con escleroderma, una enfermedad autoinmune del tejido conectivo, a quien le dijeron durante años que todo estaba en su cabeza.
Desde el comienzo hasta el diagnóstico, su esófago estaba tan dañado que nunca más pudo volver a comer.
A otra mujer con cáncer de ovarios simplemente le diagnosticaron menopausia precoz durante años.
Una amiga de la universidad, con cáncer cerebral mal diagnosticado como ansiedad durante años.
Esto es por lo que me preocupa: desde mediados de la década de 1950, la tasa de enfermedades autoinmunes se han duplicado y triplicado.
El 45 % de los pacientes a los que finalmente se les diagnostica de una enfermedad autoinmune conocida, en un principio han sido diagnosticados como hipocondriacos.
Como la vieja histeria, esto tiene que ver con el género y con las historias que creemos.
El 75 % de los pacientes de enfermedades autoinmunes son mujeres y en algunas, el porcentaje sube al 90 %.
Aunque estas enfermedades afectan desproporcionalmente a mujeres, no son enfermedades de la mujer.
La encefalomielitis miálgica afecta a niños y a millones de hombres.
Y, como un paciente me dijo, tiene sus más y sus menos, y si ven que eres una mujer te dicen que estás exagerando los síntomas, pero si eres hombre, te dicen que tienes que ser fuerte, que tienes que aguantarlo.
Y puede que sea incluso más difícil para un hombre ser diagnosticado.
Mi cerebro no es lo que era.
Esta es la parte buena: A pesar de todo, aún tengo esperanza.
Muchas enfermedades se creían psicológicas hasta que la ciencia descubrió sus mecanismos biológicos.
Los pacientes de epilepsia podían ser internados a la fuerza hasta que el electroencefalografía midió actividad eléctrica anormal del cerebro.
La esclerosis múltiple podía ser mal diagnosticada como parálisis histérica hasta que la tomografía y la resonancia descubrieron las lesiones cerebrales.
Y recientemente pensábamos que la úlcera de estómago era provocada por el estrés hasta que descubrimos que la H.
pylori era la culpable.
La encefalomielitis miálgica nunca se ha beneficiado de la ciencia como otras enfermedades, pero eso está empezando a cambiar.
En Alemania, los científicos han encontrado evidencia de autoinmunidad y en Japón, de inflamación cerebral.
En EE.UU., científicos de Stanford están descubriendo anormalidades en el metabolismo energético, que hay 16 desviaciones estándar lejos de lo normal.
Y en Noruega, investigadores tienen en marcha un estudio médico en fase 3 sobre una droga contra el cáncer que en algunos pacientes causa remisión completa.
Otra cosa que me da esperanza es la resistencia de los pacientes.
La red nos unió y compartimos nuestras historias.
Devoramos toda investigación que hubiese.
Experimentamos con nosotros mismos.
Nos convertimos en nuestros propios médicos y pacientes porque teníamos que serlo.
Y lentamente añadí 5 % por aquí, 5 % por allá, hasta que, eventualmente, un buen día pude salir de casa.
Aún así tenía que hacer elecciones ridículas: Hoy ¿me sentaré en el jardín 15 minutos o me lavaré el pelo? Pero me dio la esperanza de que podía ser tratada.
Tenía un cuerpo enfermo; eso era todo.
Y con la clase de ayuda correcta, quizás un día yo podría mejorar.
Me junté con pacientes de todo el mundo y empezamos a luchar.
Llenamos el vacío con algo maravilloso, pero no es suficiente.
Aún no sé si podré volver a correr de nuevo, o caminar cualquier distancia, o hacer alguna de esas cosas cinéticas que solo logro realizar en mis sueños.
Pero me siento muy agradecida de lo lejos que he llegado.
El progreso es lento, y tiene altibajos pero mejoro un poquito cada día.
Recuerdo cómo era estar atrapada en ese dormitorio, cuando habían pasado meses desde que había visto el sol.
Pensaba que moriría ahí.
Pero aquí estoy hoy con Uds., y eso es un milagro.
No sé qué habría pasado de no haber sido una de los afortunados, si hubiese enfermado antes de Internet, de no haber encontrado mi comunidad.
Probablemente me hubiese quitado ya mi propia vida, como muchos otros han hecho.
¿Cuántas vidas pudimos haber salvado hace décadas, de haber hecho las preguntas adecuadas? ¿Cuántas podríamos salvar hoy si decidimos empezar de verdad? Incluso una vez que la verdadera causa de mi enfermedad sea descubierta, si no cambiamos nuestras instituciones y nuestra cultura, haremos lo mismo con otra enfermedad.
Vivir con esta enfermedad me ha hecho entender que la ciencia y la medicina son asuntos profundamente humanos.
Los médicos, científicos y funcionarios públicos no son inmunes a los mismos prejuicios que nos afectan a todos.
Tenemos que pensar de manera diferente sobre la salud de las mujeres.
Nuestros sistemas inmunes son tanto un campo de batalla para nuestra igualdad como lo son el resto de nuestros cuerpos.
Tenemos que escuchar historias de pacientes y tenemos que estar dispuestos a decir «No sé».
«No sé» es algo bello.
Con «No sé» empieza el descubrimiento.
Y si podemos hacer eso, si podemos acercarnos a la gran inmensidad de todo lo que no sabemos entonces, en lugar de temer a la incertidumbre, quizá podamos saludarla maravillados.
Gracias.
Gracias.
https://www.ted.com/talks/jennifer_brea_what_happens_when_you_have_a_disease_doctors_can_t_diagnose/