La calidade de vida de los familiares cuidadores de personas con enfermedad incapacitante crónica

Tesis doctoral de Sandra Manuela Figueira Heleno Serrano

La evolución de la ciencia y la tecnología, y la mejora de las condiciones socio-económicas, junto con otros factores, condujo a un aumento de la longevidad y la supervivencia de muchas personas con enfermedades crónicas discapacitantes. Esta tendencia en la sociedad también ha influido en el modelo relacional y los valores de la familia, que sigue siendo crucial para el desarrollo del equilibrio socio-cultural. mientras la familia sigue siendo la institución social básica donde la persona se desarrolla física, social y emocionalmente, cuidar a un familiar con enfermedad crónica incapacitante puede ser una tarea agotadora y afectar negativamente a la salud y la calidad de vida familiar cuidador. Por esta razón, se consideró fundamental investigar esta temática, trazando como objetivos evaluar las relaciones entre la sobrecarga física, emocional y social, la salud mental, y la calidad de vida de los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica incapacitante. la muestra, un total de 300 cuidadores familiares, se divide en tres sub-muestras, incluyendo cuidadores de personas de edad avanzada con enfermedad crónica incapacitante, de niños/jóvenes con enfermedad crónica incapacitante, y de personas con dependencias leves (como grupo de comparación). Se utilizaron los siguientes cinco instrumentos de recogida de datos: el índice de barthel para evaluar el nivel de dependencia de las personas con enfermedades crónicas incapacitantes, el cuestionario de evaluación de sobrecarga para el cuidador informal, el inventario de depresión de beck, el inventario de burnout de maslach, y el cuestionario de evaluación de calidad de vida de los cuidadores familiares. tal como se pudo observar, los cuidadores familiares son predominantemente mujeres, con una media de edad de 55 años, casadas y empleadas por cuenta ajena. En su mayoría, cuidan de la persona con dolencia incapacitante crónica desde hace más de tres años y ocupan la misma vivienda. En cuanto al grado de parentesco, los cuidadores tienen, en la mayoría de los casos, una relación directa con la persona a la que cuidan, principalmente una relación maternal, filial, o de matrimonio. además, de acuerdo con los resultados, los cuidadores que presentan niveles más altos de depresión y de desgaste son los de los niños/jóvenes con enfermedades crónicas incapacitantes, pero en cambio manifiestan menos sobrecarga física, emocional y social y una mejor calidad de vida, en comparación con el grupo de cuidadores de ancianos. El grupo de comparación, por otro lado, presenta niveles más bajos de depresión, agotamiento y sobrecarga y, consecuentemente, una mejor calidad de vida. en conclusión, los resultados apoyan una relación entre las variables, lo que confirma las hipótesis establecidas. Esto significa que la calidad de vida de los cuidadores familiares será tanto menor cuanto mayor sea su sobrecarga física, emocional y social, la depresión y el agotamiento (burnout). en cuanto a las aportaciones que se pueden deribar de esta investigación, se considera fundamental dar visibilidad a esta problemática sobre la calidad de vida de los familirares cuidadores de personas con enfermedad crónica incapacitante, con el fin de revalorizar su papel en la prestación de cuidados. Así, el objetivo último de este estudio es que sus resultados sirvan para reconocer los indicadores que ayuden al diseño de estrategias para la prestación y la organización de los cuidados de salud, involucrando a un equipo multidisciplinar que, en colaboración con las instituciones de apoyo social, los recursos de la comunidad y la estructura de la familia, proporcionen una ayuda en la prestación y coordinación de la asistencia sanitaria a las personas con enfermedad crónica incapacitante, facilitando la adaptación psicológica del cuidador y de su familia a esa situación, lo que sin duda se reflejará en una mejor calidad de vida de todos los intervinientes en ese proceso.

 

Datos académicos de la tesis doctoral «La calidade de vida de los familiares cuidadores de personas con enfermedad incapacitante crónica«

  • Título de la tesis:  La calidade de vida de los familiares cuidadores de personas con enfermedad incapacitante crónica
  • Autor:  Sandra Manuela Figueira Heleno Serrano
  • Universidad:  A coruña
  • Fecha de lectura de la tesis:  06/10/2011

 

Dirección y tribunal

  • Director de la tesis
    • Alicia Gloria Risso Migues
  • Tribunal
    • Presidente del tribunal: eliseo alfonso Barca lozano
    • Manuel Gandoy crego (vocal)
    • leandro Silva almeida (vocal)
    • octavio Uña juarez (vocal)

 

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