Tesis doctoral de Jaime Llopis Cañameras
En esta investigación se han explorado los cambios experimentados por las parejas con hijos a los que se les ha diagnosticado una cardiopatía congénita. La situación de estrés en el momento del diagnóstico y los cambios profundos que se producen en las vidas de estas parejas, justifican plenamenta la atención prestada. Así, se ha realizado un estudio longitudinal de casos prestando especial atención a los cambios experimentados en las redes personales de estas parejas como un indicador de los cambios psicológicos, sociales y de valores sufridos en el proceso. Los casos han sido seleccionados con la ayuda de la acic. Igualmente, se han entrevistado a los propios afectados y se han comparado sus vivencias y testimonios con los de sus padres y otros afectados participantes en los grupos de ayuda de la asociación. después de una adecuada conceptualización teórica de la enfermedad, la muerte, el proceso de duelo y el apoyo social (incluyendo los grupos de autoayuda) se analizan los diferentes casos y se propone un conjunto de patrones de evolución de estas parejas. Estos patrones se han clasificado en cuatro tipos de redes ideales: la normalizada, la natural, la institucionalizada y la medicalizada. la red normalizada es aquélla que no ha sufrido modificaciones en su estructura como consecuencia de la enfermedad. A pesar de ello, sí pueden existir modificaciones en cuanto a la función que los alteri tienen en la misma (normalmente con más funciones de apoyo emocional). La red natural es aquélla a la que se incorporan padres, madres y/o afectadas/os por una cardiopatía congénita sin la intervención de ninguna asociación de cardiopatías congénitas. La red institucionalizada es aquélla a la que se incorporan distintos alteri relacionados con una asociación de cardiopatías congénitas. Dicha presencia de alteri puede ser mayor o menor en cada caso. En esta situación tales alteri pueden ser tanto personal técnico de la asociación, como padres, madres y afectadas/os cuya relación se establece a través de la propia asociación. En ocasiones pueden darse dos o más asociaciones de cardiopatías congénitas. Por último, la red medicalizada, es aquélla a la que se incorpora personal sanitario y social, teniendo una función básicamente de proveedores de información. Estas redes se contraen y se concentran las funciones de apoyo a partir del diagnóstico y recuperan una cierta normalidad con la superación de la operación y el ingreso en la escuela de los niños y niñas afectados/as. Además de estudiar estos cambios y recoger sus testimonios, se proponen medidas de sencilla aplicación que pueden reducir el sufrimiento y mejorar la adaptación de estas parejas a la nueva situación.
Datos académicos de la tesis doctoral «Corazones de papel: patrones de cambio en las familias con niños con cardiopatías congénitas«
- Título de la tesis: Corazones de papel: patrones de cambio en las familias con niños con cardiopatías congénitas
- Autor: Jaime Llopis Cañameras
- Universidad: Autónoma de barcelona
- Fecha de lectura de la tesis: 18/07/2011
Dirección y tribunal
- Director de la tesis
- José Luis Molina Gonzalez
- Tribunal
- Presidente del tribunal: josep María Canals sala
- isidro Maya jariego (vocal)
- (vocal)
- (vocal)