Tesis doctoral de Mª Emma Mayo Pais
Para la mayoría de los padres el nacimiento de un hijo es un momento de alegría; sin embargo, el nacimiento de un niño con discapacidad puede transformarse en el inicio de nuevos desafíos y problemas que deben ser abordados con el fin de apoyar a estos padres en su adaptación. La condición de discapacidad en un hijo dentro de la familia genera una situación de estrés, provocando intranquilidad e incertidumbre respecto al pronóstico, procedimientos médicos y cuidados terapéuticos, lo que puede interferir en la relación familiar, creando tensión entre sus miembros. La reacción que tenga la familia va a estar influenciada por una serie de procesos relacionados con la personalidad, historia familiar y el manejo de sus emociones (barnett, clements, kaplan-estrin y fialka, 2003). al revisar el estado de la investigación sobre la intervención familiar en la enfermedad crónica y la discapacidad, se ha encontrado que la mayoría de las investigaciones se han enfocado en el niño, el adolescente y el anciano. Pareciera, de esta manera implícita, que las intervenciones familiares sólo se consideran cuando el paciente adulto no puede tomar decisiones mayores sobre su enfermedad (fisher, 2006). También, a través de diferentes estudios, ha quedado claro cómo existen factores que se pueden calificar como protectores: sentido de proximidad familiar y mutualidad, apoyo familiar, organización familiar clara y comunicación directa sobre la enfermedad y su manejo. así mismo, quedan explícitas algunas características familiares que no contribuyen a una adecuada evolución dentro de la enfermedad crónica (baird, weihs y fisher, 2002; kazak, 2002): pobre coherencia en las actuaciones, no consistencia entre el pensar, el sentir y el hacer; pobre organización del sistema familiar, baja capacidad para la resolución de conflictos, carencia de consistencia por creencias sobre la enfermedad y las expectativas de manejo, insatisfacción con la relación, alto grado de criticismo o mucha hostilidad. el objetivo de la presente investigación es adentrarse en el complejo mundo de las familias que tienen un hijo (o más) con discapacidad visual (ya sea ceguera o deficiencia visual). Para ello, se parte de la base de que padre y madre son dos personas diferentes y que, como tales, pueden tener diferentes reacciones ante el diagnóstico de discapacidad de uno de los hijos. el trabajo consta de dos partes: una primera parte, de carácter eminentemente teórico, que incluye los tres primeros capítulos y una segunda parte, de carácter empírico, que abarca los últimos cuatro capítulos de la tesis. en el capítulo i se realiza una primera aproximación a los conceptos de enfermedad crónica y de discapacidad. en el capítulo ii, adquiere un total protagonismo el sistema familiar: aspectos generales de la familia, la familia como sistema y el ciclo vital familiar. en el capítulo iii se analizan los modelos explicativos del ajuste a la enfermedad crónica, los procesos de afrontamiento de la discapacidad y diferentes aspectos relacionados con el clima social familiar. en el capítulo iv se presenta el marco metodológico que ha guiado este estudio: planteamiento del problema, objetivos e hipótesis, variables, sujetos, instrumentos y procedimiento. en los capítulos v, vi y vii se exponen los resultados de la investigación, la discusión y las conclusiones, teniendo en cuenta las distintas argumentaciones presentadas a lo largo del trabajo de investigación.
Datos académicos de la tesis doctoral «La familia ante la discapacidad visual de un hijo: reacciones, afrontamiento y clima«
- Título de la tesis: La familia ante la discapacidad visual de un hijo: reacciones, afrontamiento y clima
- Autor: Mª Emma Mayo Pais
- Universidad: Santiago de compostela
- Fecha de lectura de la tesis: 30/07/2010
Dirección y tribunal
- Director de la tesis
- Eva María Taboada Ares
- Tribunal
- Presidente del tribunal: Miguel Pérez pereira
- José María Roman sanchez (vocal)
- joaquín Mora roche (vocal)
- Manuel Deaño deaño (vocal)